Att stjäla ett språk

Teckenspråk är dövas språk, eller?
De senaste 140 åren har döva fått kämpa för att få använda sitt språk. När mina föräldrar gick i skolan fick man inte lov att använda teckenspråk under lektionstid. Tanken var att de döva barnen skulle lära sig att höra, eller åtminstone tala så att de verkade som att de kunde höra. På raster och fritid kunde de teckna. Döva barn med döva föräldrar var kulturbärare eftersom de kunde språket. Många som kom till dövskolan i sjuårsåldern hade inget eller bara ett torftigt språk med sig. Här fick de ett språk.

Efter kriget kom hörapparaten. Nu hoppades omgivningen på att döva verkligen skulle lära sig att höra. Fortfarande omöjligt att få teckna i skolan. Till och med svårare än när mina föräldrar gick i skolan på 30/40-talet.

Nu tänker de flesta att allt borde vara mycket bättre. Att det är självklart att döva barn får teckenspråk? Men så är det inte. Eftersom man idag opererar in CI-implantat på många barn så uppmuntras föräldrarna att använda sin röst, så att barnen lär sig att höra (känns det igen?). Samtidigt uppmuntras hörande föräldrar att använda baby-tecken med sina små hörande barn för att de ska utveckla sin språkliga förmåga (!).  Döva barn blir bestulna på sitt språk.

Hörselvårdens inflytande över barn med hörselnedsättning och deras familjer är stark. För mig som barn till döva är det självklart att ”döv” är något kulturellt. Döv som begrepp inom hörselvården är traditionellt ett mått på hur mycket, eller kanske snarare hur lite man hör.

Det finns vad jag förstår mycket lite stöd för att hörselträning är att föredra framför språkinlärning med hjälp av teckenspråk för dessa barn. Tvärtom visar ny forskning att det är viktigt att barnet får ett språk tidigt. Det verkar också förnuftigt med tanke på att ett barn ska lära sig så mycket mer än att bara höra. Socialisering till exempel.

Nyle DiMarco är en superkändis i USA och i dövvärlden. Han är fotomodell (ursnygg), har vunnit Let´s Dance och är döv. Nyle har tagit initiativet till Nyle DiMarco foundation. Han mission är att kämpa mot ”Language Deprivation” eller på svenska spåklig deprivation (spåkberövande).  Han vill att döva världen runt ska få tillgång till och utbildning i och med teckenspråk. Filmen här nedan är en fin introduktion till att förklara vad språklig deprivation kan vara.

Åsa Henningsson som gästbloggade häromdagen är en av de i Sverige som kämpar för teckenspråket och mot språklig deprivation.

 

 

 

Komplext hjälpbehov kräver projektledning

Man behöver vara frisk för att vara sjuk sägs det ibland. Detta för att beskriva att det krävs mycket av en för att få rätt hjälp. Men har du ett komplext hjälpbehov behöver du faktiskt vara projektledare!

Min döva mamma blev på ålderns höst även synskadad och räknades som dövblind. Med bland annat detta som grund beslutade kommunen att hon tillhörde Personkrets 3 enligt LSS. På den  tiden arbetade en mycket skicklig och ansvarstagande ögonläkare på Lundby sjukhus, Kristina Eriksson. Hon informerade oss om att det fanns något som hette Individuell Plan enligt LSS. Det vill säga att en socialsekreterare kan hjälpa till med att samordna olika hjälpinsatser runt mamma. Det lät bra. Det visade sig att väl på plats på socialtjänsten var detta nytt och okänt område för dem. Det var svårt.

En dag kontaktade Kristina mig eftersom hon visste att jag kämpat länge för hjälp till mamma. Hon berättade att man direkt i bokhyllor kunde se vilka som var dövblinda. Medan andra synskadade hade max en pärm hade dessa en hyllmeter med pärmar i sitt ärende. Detta var ett visuellt exempel på att stödet kring denna grupp inte fungerade. Det behövdes något extra som hon såg det. Hon behövde min berättelse för att kunna gå högre upp för att ansöka om projektmedel för att lösa detta. Jag skrev ner hur det var och skickade detta till henne. Till slut, efter projekt och några år fanns det ett Dövblind-team på plats i Västra Götaland. Det bildades även ett Dövteam vid denna tid. När jag ett antal år tidigare började min kamp för att hitta rätt stöd till min mamma fanns det endast en kurator för döva. Nu finns det två team.

Det finns fler med komplexa hjälpbehov. Till exempel en del av de med neuropsykiatriska funktionshinder, NPF. Med komplext menar jag att det behövs hjälp från flera. Det behöver inte betyda att det är alltid är så avancerad hjälp som behövs. Men hjälpen behöver vara samordnad. Det behövs också rätt hjälp i rätt tid och med rätt kompetens.

Detta är fortfarande inte samhällets starka sida. Det är en ständig kamp. Ofta är det så att när man väl fått handläggare att förstå behovet så slutar de och så kommer det en ny. Det är också många att hålla reda på. Lots i Göteborgs kommun har tagit fram en bild som illustrera  detta. Den finns längst ner på denna sida.Många får inte den hjälp som de har rätt till och många anhöriga blir sjuka eller bränner ut sig.

För att ytterligare komplicera saken så har kommuner självbestämmande och det är inte säkert att en ny kommun som man flyttar till bedömer att man har samma hjälpbehov som den man kom ifrån. Så om min mamma exempelvis hade flyttat till en ny kommun så är det inte säkert att den hade bedömt  att hon tillhörde personkrets 3 i LSS.Detta hade lett till att insatser som syftade till God levnadsstandard hade försvunnit.

Det är viktigt att stödet för de allra mest behövande finns. Som del av Samhällskontraktet är det till och med mycket viktigt. Medborgarna måste känna sig säkra på att man får hjälp om man själv eller någon anhörig behöver det. Det håller inte att enstaka individer och anhöriga gör skillnad. Vi behöver gå från individer som gör skillnad till samordning som gör skillnad. Det här kommer jag att återkomma till.

Lots_GöteborgsKommun_Intressebtkarta

Lots, Göteborgs Stad, intressentkarta

Vi döva blir aldrig gamla

Åsa Henningsson gästbloggar idag.
Inlägget kopplar fint till gårdagens inlägg. Tack Åsa!
– Hur vill du presentera dig?
– Jag, Åsa, är en inbiten Norrbottning, Pitebo och föreningsmänniska. Ämnet Språklig Deprivation och kampen för dövas rätt till teckenspråk ligger mig nära om hjärtat!

Klicka här eller på bildtexten för att se Åsas inlägg på svenskt teckenspråk.

Åsa Henningsson2
Vi döva blir aldrig gamla

Hej, Vet ni vad? Det här har jag tänkt på ett tag.

Vi döva blir aldrig, aldrig gamla! Vi kommer aldrig att se sämre, gå och röra oss sämre. Vi kommer helt enkelt aldrig att bli skröpliga och gamla! Nej vi kommer alltid att vara friska och krya, se bra, gå och röra oss helt obehindrat och sköta oss helt själva till den dag då vi plötsligt dör knall och fall! Japp så är det! Så är det för alla döva minsann!

Så måste det vara. Vet du varför? Jo varenda gång någon döv kontaktar kommunen och säger – jo ursäkta men jag skulle behöva lite hjälp så blir kommun helt ställd. Nä vadå….hjälp du som är döv, ni döva behöver hjälp? Nej nej det går inte vi har ingen teckenspråkig personal, nä men vi kan ju inte hjälpa döva med en masa olika saker ,nä det finns ingen som kan teckenspråk inom hemtjänsten här!. Nej nej det går absolut inte. Kommunen bara slår i från sig som om de aldrig hört talas om att det finns döva innevånare i deras kommun.

Men de vet ju alla att det bor döva runt om i hela Sverige ! Alla VET att det bor döva i deras kommun också. Men de verkar faktiskt tro på fullaste allvar att döva alltid är friska och krya och klarar sig helt själva ända fram till den dag då de lägger näsan i vädret! De tror att döva fungerar på ett helt annat sätt än andra människor. Är inte det verkligen fascinerande?

Hum nått att fundera på ….. hej då!

Översättning till svenska av Åsa Gustafsson

Begravning för döva, Visuellt stöd samt Universell design.

För några år sedan dog min mamma. Mamma var döv sedan barndomen och det skulle komma många döva till begravningen. En begravning anpassad för döva brukar ha visuella inslag. Det ska hända saker. Till exempel kan någon tända ljus runt kistan medan klockorna ringer in. När det är psalmsång eller musik brukar någon göra en teckenspråksgestaltning.

För att göra det tydligt för barnbarnen vad som skulle hända under ceremonin gjorde jag ett visuellt begravningsschema. I sådana här sammanhang finns inte utrymme för repetitioner och barnen behövde känna en trygghet i att detta skulle gå bra. Särskilt då de hade en del i ritualen. Det visade sig att detta schema även var ett utmärkt sätt att handskaka planeringen med prästen och diakonen. Efteråt delade jag med mig av den till min syssling Annika som tog den som en inspiration för sin mammas begravning som var en ”vanlig hörande-begravning”. Hon vågade göra annorlunda.

Att något som är nödvändigt för en grupp kan vara kvalitetshöjande för många är intressant. Några exempel på produkter som kommit fram på detta sätt är engreppsblandaren, ljudboken och fjärrkontrollen. Dövas behov av visuella begravningar kan i urval alltså höja upplevelsen av även andras begravningar.

Detta kallas för Universell design och det kommer jag att komma tillbaka till framöver. Visuella lösningar, där schemat jag gjorde för barnen bara är ett exempel, kan mycket väl komma till nytta för kognitivt funktionshindrade. Det kan röra sig om personer med till exempel ADHD, autism, hjärnskador, utmattade, svårt stressade eller äldre. Ja, i ett livsperspektiv väldigt många kanske de flesta.

Jag delar här med mig av detta visuella begravningsschema. Samtidigt som man ser hur en teckenspråksgudstjänst kan vara upplagd är det ett exempel på hur ett visuellt schema kan se ut. Utformningen, i form av hur mycket text och bilder det ska vara, ges av användarens behov.

begravningsscehma_skarmklipp

 

 

Till minne av Elly

Idag tog pappa och jag farväl av Elly. Pappa är nu den ende som är kvar från sin klass på Vänerskolan. Den ende från konfirmationsgruppen. Elly var huvudet längre än de andra i klassen för hon började två år senare. Hon hade ett stort yvigt rött hår och ett varmt leende. Mamman ville inte att den älskade dottern skulle lämna hemmet och höll henne hemma. Men det gick inte i längden. Det gick inte att som döv gå i vanlig skola. Min pappa fick erfara detta den hårda vägen efter att ha blivit slagen av lärarinnan i småskolan för att han inte lyssnade. 1939 började alltså Elly i samma klass som min pappa och mamma på dövskolan i Vänersborg.

Det är en vacker och visuell begravning. Ljus tänds medan kyrkklockorna ringer in. Dövprästen Emma tecknar och talar. Diakonen Camilla tecknar uttrycksfullt texten till ”Jag har bott vid en landsväg” medan de hörande får nöja sig med musik utan sång. Vid avskedet får alla möjlighet att tända ett ljus vid altaret. Diakoniassistenten Gun berättar efteråt att hörande ofta säger att det är så vackert och att de önskade att det var lika vackert på begravningar för hörande.

Från begravningar i Göteborg och Bohuslän är jag van vid att släkten sitter på höger sida och vänner på vänster sida i kyrkan. Idag lärde jag mig att söder om Lindome är det tvärtom. Släkten till vänster och vänner till höger. Så satt vi alltså idag. Vänsidan var som så ofta i dessa sammanhang fylld av mestadels döva eller teckenspråkiga.

På begravningar blir allt så tydligt. Hur tiden går. Den bortgångne. Saker och förhållanden man trängt bort. En dövpräst berättade för mig en gång om ett samtal han fick efter en begravning med en hörande bror till en döv som gått bort. Brodern var alldeles chockad. Han trodde att den döve hade haft ett tomt och tyst liv. Själv hade han haft fullt upp med sin karriär i livet och familjen var förnäm. Nu visade det sig att den döve brodern hade en stor vänskara bland döva och haft ett mycket aktivt liv. Många döva kom till begravningen. Först nu fick han höra vilken betydelse den döve brodern hade haft för andra. Han insåg att han hade missat något fundamentalt med sitt liv och relationen till brodern och var ledsen.

Jag önskar att vi kunde sträcka oss över livets altargång och berika varandra medan vi lever här och nu. För att kunna göra det behöver vi förstå vilka fördomar vi har och inte vara så rädda. Det kan vara mellan kulturer eller mellan olika intresseområden.  Vi borde lyssna mer och låta den andres ord landa. Reflektera och fundera över om det jag upplever som självklart behöver vara det.