Komplext hjälpbehov kräver projektledning

Man behöver vara frisk för att vara sjuk sägs det ibland. Detta för att beskriva att det krävs mycket av en för att få rätt hjälp. Men har du ett komplext hjälpbehov behöver du faktiskt vara projektledare!

Min döva mamma blev på ålderns höst även synskadad och räknades som dövblind. Med bland annat detta som grund beslutade kommunen att hon tillhörde Personkrets 3 enligt LSS. På den  tiden arbetade en mycket skicklig och ansvarstagande ögonläkare på Lundby sjukhus, Kristina Eriksson. Hon informerade oss om att det fanns något som hette Individuell Plan enligt LSS. Det vill säga att en socialsekreterare kan hjälpa till med att samordna olika hjälpinsatser runt mamma. Det lät bra. Det visade sig att väl på plats på socialtjänsten var detta nytt och okänt område för dem. Det var svårt.

En dag kontaktade Kristina mig eftersom hon visste att jag kämpat länge för hjälp till mamma. Hon berättade att man direkt i bokhyllor kunde se vilka som var dövblinda. Medan andra synskadade hade max en pärm hade dessa en hyllmeter med pärmar i sitt ärende. Detta var ett visuellt exempel på att stödet kring denna grupp inte fungerade. Det behövdes något extra som hon såg det. Hon behövde min berättelse för att kunna gå högre upp för att ansöka om projektmedel för att lösa detta. Jag skrev ner hur det var och skickade detta till henne. Till slut, efter projekt och några år fanns det ett Dövblind-team på plats i Västra Götaland. Det bildades även ett Dövteam vid denna tid. När jag ett antal år tidigare började min kamp för att hitta rätt stöd till min mamma fanns det endast en kurator för döva. Nu finns det två team.

Det finns fler med komplexa hjälpbehov. Till exempel en del av de med neuropsykiatriska funktionshinder, NPF. Med komplext menar jag att det behövs hjälp från flera. Det behöver inte betyda att det är alltid är så avancerad hjälp som behövs. Men hjälpen behöver vara samordnad. Det behövs också rätt hjälp i rätt tid och med rätt kompetens.

Detta är fortfarande inte samhällets starka sida. Det är en ständig kamp. Ofta är det så att när man väl fått handläggare att förstå behovet så slutar de och så kommer det en ny. Det är också många att hålla reda på. Lots i Göteborgs kommun har tagit fram en bild som illustrera  detta. Den finns längst ner på denna sida.Många får inte den hjälp som de har rätt till och många anhöriga blir sjuka eller bränner ut sig.

För att ytterligare komplicera saken så har kommuner självbestämmande och det är inte säkert att en ny kommun som man flyttar till bedömer att man har samma hjälpbehov som den man kom ifrån. Så om min mamma exempelvis hade flyttat till en ny kommun så är det inte säkert att den hade bedömt  att hon tillhörde personkrets 3 i LSS.Detta hade lett till att insatser som syftade till God levnadsstandard hade försvunnit.

Det är viktigt att stödet för de allra mest behövande finns. Som del av Samhällskontraktet är det till och med mycket viktigt. Medborgarna måste känna sig säkra på att man får hjälp om man själv eller någon anhörig behöver det. Det håller inte att enstaka individer och anhöriga gör skillnad. Vi behöver gå från individer som gör skillnad till samordning som gör skillnad. Det här kommer jag att återkomma till.

Lots_GöteborgsKommun_Intressebtkarta

Lots, Göteborgs Stad, intressentkarta

Vi döva blir aldrig gamla

Åsa Henningsson gästbloggar idag.
Inlägget kopplar fint till gårdagens inlägg. Tack Åsa!
– Hur vill du presentera dig?
– Jag, Åsa, är en inbiten Norrbottning, Pitebo och föreningsmänniska. Ämnet Språklig Deprivation och kampen för dövas rätt till teckenspråk ligger mig nära om hjärtat!

Klicka här eller på bildtexten för att se Åsas inlägg på svenskt teckenspråk.

Åsa Henningsson2
Vi döva blir aldrig gamla

Hej, Vet ni vad? Det här har jag tänkt på ett tag.

Vi döva blir aldrig, aldrig gamla! Vi kommer aldrig att se sämre, gå och röra oss sämre. Vi kommer helt enkelt aldrig att bli skröpliga och gamla! Nej vi kommer alltid att vara friska och krya, se bra, gå och röra oss helt obehindrat och sköta oss helt själva till den dag då vi plötsligt dör knall och fall! Japp så är det! Så är det för alla döva minsann!

Så måste det vara. Vet du varför? Jo varenda gång någon döv kontaktar kommunen och säger – jo ursäkta men jag skulle behöva lite hjälp så blir kommun helt ställd. Nä vadå….hjälp du som är döv, ni döva behöver hjälp? Nej nej det går inte vi har ingen teckenspråkig personal, nä men vi kan ju inte hjälpa döva med en masa olika saker ,nä det finns ingen som kan teckenspråk inom hemtjänsten här!. Nej nej det går absolut inte. Kommunen bara slår i från sig som om de aldrig hört talas om att det finns döva innevånare i deras kommun.

Men de vet ju alla att det bor döva runt om i hela Sverige ! Alla VET att det bor döva i deras kommun också. Men de verkar faktiskt tro på fullaste allvar att döva alltid är friska och krya och klarar sig helt själva ända fram till den dag då de lägger näsan i vädret! De tror att döva fungerar på ett helt annat sätt än andra människor. Är inte det verkligen fascinerande?

Hum nått att fundera på ….. hej då!

Översättning till svenska av Åsa Gustafsson

Hur funkistänk hjälper till i äldrefrågan

I januari var jag för första gången på Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa. Det är en konferens och mässa om införandet av ny teknik inom kommunal vård och omsorg. Jag var också för första gången med som utställare. Det var en ny och spännande erfarenhet.

Förhärskande för mässan var en oro för den växande gruppen äldre. Det är också något som återkommer ofta i media, senast idag på Dagens Eko. Idag presenterade  regeringens särskilda utredare Susanne Rolfner Suvanto rapporten ”Vem är den äldre? Äldrebilder i ett åldrande Sverige”. Idag finns det 2 miljoner äldre i Sverige ( en femtedel). Den stora gruppen 40-talister med särskilda behov ökar. Dessutom lever folk längre. Enligt Suvanto är äldre långt ifrån en enhetlig grupp. Kvinnor-män, stadsbor-landsbygdsbor, olika språk och olika inkomster genom livet med mera. En del saker som varit problem tidigare i livet kommer tillbaka och förvärras. Suvanto ska den 31 mars presentera en nationell kvalitetsplan ska bidra till en jämlik och jämställd vård och omsorg för äldrevården. Kompetens kring äldres sätt att vara är viktigt. Lång erfarenhet och utbildning behövs. Det vet jag efter att ha varit med äldre anhöriga samt varit med i samtal med personal i äldrevården.

När det gäller att hitta lösningar och hjälpmedel behöver vi dock vara smarta. Vi har inte råd att börja om på nytt utan vi behöver använda erfarenheter från närbesläktade områden. Jag tänker då på funktionshinderområdet. En del lever med funktionsnedsättning hela livet. Andra får det när de blir gamla. Hörselnedsättningar och synnedsättningar är till exempel funktionsnedsättningar oavsett vilken ålder man än är i. I de fall man blir hindrad att göra det man önskar på grund av sin funktionsnedsättning, kallas det funktionshinder. De med tidiga funktionsnedsättningar i livet blir faktiskt dessutom också gamla om de inte dör tidigt. Se en reflektion kring detta av Åsa Henningson här.

Jag minns att jag läste en bok av en åldrande läkare med asperger som är en form av autism. Hon berättade att problem hon kompenserat för tidigare, med smarta metoder, kom tillbaka eller blev värre när hon blev äldre. Min mamma var den första döva på den då nya teckenspråkiga avdelningen i Göteborg. Innan dess hade hon teckenspråkig hemtjänst. Jag fick kämpa mycket för att hon skulle få den hjälp hon hade rätt till. Ett hinder som jag upptäckte var att socialtjänsten var uppdelad i funktionshinder för sig och äldrefrågor för sig. De talade inte med varandra och satt inte ens på samma geografiska plats. Än mindre kunde de lära av varandra. När en person har komplexa hjälpbehov är det svårt att få handläggare att förstå vad som behövs. Döva och deras anhöriga får till följd av detta än idag kämpa för att få komma till ett teckenspråkigt äldreboende som ligger utanför stadsdelen eller kommunen- om de finns alls. Teckenspråkiga boenden riskerar i värsta fall nedläggning om platserna inte fylls och då förlorar döva rätten till en viktig del av sin kultur.

  • I de fall det behövs tekniska lösningar bör man alltså först säkerställa att det inte redan finns lösningar på marknaden. Titta på vad andra brukargrupper använder!
  • När nya lösningar tas fram: tänk bredare än “äldre”.
  • Kommuner behöver jobba smartare. Det innefattar annorlunda organisation och nytt sätt att tänka.
  • Specifik äldrekompetens är lika viktig som till exempel autismkompetens eller kompetens kring olika kulturer.
  • Funktionsnedsatta och anhöriga är grupper som är smarta att använda sig av. Inte bara som intervjuobjekt och som del i referensgrupper. De bör användas i själva arbetet. Alltför många fantastiskt kompetenta i denna grupp går arbetslösa, är sjukskrivna eller har aktivitetsersättning. Så kan vi ju inte ha det.

Yngre och äldre man i rullstol

Bra för 100% och hundar

Vi behöver ett samhälle som har som målsättning att vara bra för 100% av dess invånare. Det har vi inte idag. I genomsnitt har två elever i en klass om 20 elever Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) som t.ex. ADHD, ADD, autismspektrumstörning, språkstörning och Tourettes syndrom. Trots detta är det inte obligatoriskt att lära sig något om NPF på lärarhögskolan. Stor okunskap gör att funktionsnedsättning blir till funktionshinder. Detta helt i onödan eftersom det finns kunskap och metoder med vetenskaplig evidens.

Jag frågade en gång en skoltaxichaufför hur det kom sig att han och hans kollegor var så proffsiga när det gällde att bemöta autistiska barn. Han sa då att de var tvungna att utbilda och certifiera sig, annars skulle de inte få köra dessa elever. Dessa elever som sedan tillbringar en hel dag i skolan bland lärare och annan personal som inte har krav på kunskaper i området. Okunskapen är också så stor att diagnoser ifrågasätts. Läs gärna  Dags att sluta ifrågasätta ADHD av Jiang Millington, Malena Ernman och Sven Bölte.

Vad kommer sig då detta? Kan det vara så att det finns ett stigma? När jag själv gick i skolan fanns det en tydlig ”vi och dom”-känsla. Man visste vilka som var de som det skulle gå dåligt för och det fanns inget hopp. Så var det bara. Ett arv från den tiden då dessa barn kallades för ”vanartiga barn”, som om de tillhörde en egen art. En skuld som vidhäftade dessa och som gjorde att man absolut inte fick bli förknippade med dessa. Skam. Sedan var det de där knepiga som gick utmed väggar eller blev upprörda av konstiga anledningar. Jag känner obehag när jag skriver detta, för så får man väl inte skriva? Jo, för att lyfta bort skamstämpeln. Skam som föder rädsla som smittar och som föder mer skam. Skamskulden ökar och skamhundarna blir fler och fler.

Ett samhälle som är bra för alla invånare, alltså även för NPF:are och andra vars behov inte syns tydligt eller där det finns fördomar, är ett samhälle som är bra för alla. Till min glädje är det fler och fler som inser detta. Ett exempel är från SPSM, Fortbildning om NPF gav positiva effekter i Arjeplogs kommun. Ännu ett exempel på universell design.

Lösningen till samhällsproblem som vi läser om varje dag står att finna här och i vår förmåga att lyssna och ta nya perspektiv. Avslutar med en länk till en liten film: A dog lover should never forget these things.

pojke kramar hund.PNG

Svanprinsessan

Tankar, bilder och idéer virvlar ibland runt i huvudet. Det är konst att göra något av det. Speciellt om det ska göras på ett sådant sätt att det talar till betraktaren. Eller får mottagaren bli berörd.

Idag hittade Svanprinsessan hem till oss. 120×80 cm pryder hon nu väggen i vår trapp. Hon är ett fotocollage av Kirsten Ekholm med artistnamnet Smajdil. Motiven är oftast naturbilder och fåglar speciellt. Ibland porträtt av sagoväsen i trolsk natur. Svanprinsessan är ett sammansatt av tre foton: en ballerina, frostrosor på glas och en flygande svan. Vilsam att vila ögonen på.

Jag är inte lättflörtad när det gäller foton. Men Kirstens bilder talar nästan alltid till mig på något speciellt sätt. Kirsten har utmanat sig själv genom utmaningen 365 days Photo diary 2017 på Facebook. Där kan vi alla se mer av hennes foton.

svanprinsessan

Symboler och transparens

I mitt förra inlägg visade jag exempel på hur ett begravningsschema med bilder kan se ut. Bilder är ett utmärkt kognitivt stöd. Att använda visuella hjälpmedel är en bra idé om man vill ha transparens i det man gör. Det blir då överskådligt och lätt att granska. Det fick jag återigen erfara då jag efter inlägget blev kontaktad av en präst i svenska kyrkan som berättade att det finns en mycket stark riktlinje från biskoparna i Svenska kyrkan att präster skall använda jord och inte rosor vid överlåtelsen. Det är alltså inte prästen som kan välja det ena eller det andra.

Begravningar är en viktig del av livet och väcker känslor. Vid min mammas begravning bestämde vi att ceremonin skulle passa barnbarnen. Själv hade jag aldrig varit bekväm med att men öser jord över den vackra kistan. Som att kasta grus i ansiktet på någon. Vår präst förklarade fint för oss hur det hela hänger ihop. Förr när de flesta levde nära jorden och jordbruket var symboliken glasklar. När vi dör begravs vi och våra kroppar omvandlas till mull som så småningom blir jord vari nytt liv kan växa. Han förklarade att detta inte var lika självklart för dagens stadsmänniskor som symbolik. Han sa att rosen symboliserar det som så småningom växer upp. Vi valde ros.

Nu tänker jag att även ros är svårförståeligt eftersom det känns som man hoppat över ett viktigt steg. Detta att en växt gror, växer upp och knoppas innan en blomma slår ut. En idé spirar i mitt huvud: Kanske prästen kunde lägga jord med en spirande växt på kistan vid överlåtelsen? Det finns en lockelse för mig i denna tanke eftersom den för mig ter sig tydligare som symbol och liksom en bro mellan dåtid och nutid, bondesamhälle och stadsmänniskor, liv och död. Jag gillar broar.

Grodd växer ur hög med jord