INJS och Teckenspråkets Guldålder

Detta bildspel kräver JavaScript.

Jag och min son hade möjlighet bo på världens äldsta dövskola, INJS i Paris. Vi var där tillsammans med andra CODA med bihang under några dagar före konferensen CODAlove 2019. Det var en oförglömlig upplevelse. INJS är en oas bakom murar mitt i staden nära Latinkvarteren och Pantheon. En inneboende CODA-vän funderade på om murarna var där för att stänga inne döva eller för att stänga ute andra. En intressant frågeställning som jag hoppas komma tillbaka till.

Framför huvudbyggnaden finns en stor plan och mitt på den finns en skulptur föreställande Abbé de l’Epée, som grundade skolan INJS ca 1760. På andra sidan denna magnifika byggnad finns en gigantisk trädgård och på ena kortsidan en mer modern skolbyggnad. Vi bodde i huvudbyggnaden och hade utsikt över trädgården. Vissa hade utsikt över både Eiffeltornet och Sacré-Cœur. På kvällarna umgicks vi CODA som bodde där och det var familjestämning på direkten.

En dag besökte vi  Panthéon och utställningen ‘Dövas tysta historia från medeltiden till idag’. Jag blev rörd av att dövas historia visades upp på ett så påkostad och lärorikt sätt i denna magnifika och historiska byggnad. Här i Frankrike startade teckenspråkets guldålder som pågick från 1700-talet fram till Milanokongressen 1880.

IMG_201909_broschyr_dovas_historia

Teckenspråkets Guldålder är också namnet på två böcker skrivna av Lennart Andersson utgivna av Döviana. Lennart träffade jag första gången på Institutionen för Lingvistik i Göteborg som i början av 1990-talet hade en teckenspråksavdelning. Lennart hade varit i Paris och forskat kring dövas historia och han berättade med engagemang för mig om vad han funnit. Jag häpnade över att döva på 1700-1800-talet kunde ha så hög utbildningsnivå. Det fanns döva lärare, konstnärer, författare, filosofer och entreprenörer. Så har det inte varit i min värld i min uppväxt på 1900-talet. Hur var det möjligt? Efter hemkomsten från Frankrike läste jag mer i Lennarts böcker.

Det verkar ha varit på Benediktinerkloster där man avlagt tystnadslöfte som den första dövundervisningen kom till. På klostret var det en naturligt att teckna vare sig man var hörande eller inte. Etienne de Fay, född döv ca 1660 blev själv utbildad i ett kloster i Amiens och han blev så småningom själv lärare för döva. 

Under upplysningstiden var världens centrum i Paris. Här samlades tänkare och filosofer. I en period då nya kontinenter koloniserades och många upptäcktsresor gjordes försöker man förstå vad som gör en människa, vad tänkande är och vad språk är. Man försökte förstå hur man skulle kommunicera med de nya människor som man träffade på under upptäcktsresor på nya kontinenter. Fanns det ett universellt språk?  En grupp av särskilt intresse var döva, eller dövstumma som man sa då. Kanske man kunde utforska denna universella fråga på nära håll genom att se hur döva tar till sig och använder språk?

I denna tid såg man alltså med nyfikenhet på döva. Med öppet sinne utforskades möjligheterna till att undervisa döva och en del döva gjorde stora framsteg. Det sågs som stort att dessa, som man då tyckte, tragiska uppenbarelser kunde komma in i och vara verksamma i samhället. Det hela uppmärksammades ända upp på kunglig nivå. Kung Gustav III av Sverige mötte exempelvis franska döva i Paris år 1771. Det förekom också uppvisningar med döva inför hundratals åskådare. I slutet av 1700-talet var det visat att det bästa sättet att undervisa på var på teckenspråk. 

Dövskolan INJS i Paris tog mot kvinnor och män från olika samhällsklasser och undervisningen höll hög standard. En del blev mycket bildade i en tid då analfabetismen var utbredd. Några exempel: Pierre Desloges, född 1747, var författare som bland annat skrev om kommunikationens betydelse och dövas lika värde. Detta i en tid där franska revolutionen tar plats. Statyn av de l’Epée på INJS gårdsplan är gjord av den döva skulptören, Claude André Deseine, själv elev på skolan. Att även döva kvinnor kunde ta plats i samhället visas av att Madeleine Le Mansois 1776 gjorde en framställan till parlamentet i Paris gällande att få gifta sig med vem hon ville, och hon vann. 

Dövskolor visade sig vara ett mycket lyckat samhällsprojekt. Detta var en tid då det gamla samhällets arvsrätt, privilegier och traditioner ifrågasattes. Med den franska revolutionen spreds tre nya ord i Europa: Frihet, Jämlikhet och Broderskap! I detta nya samhälle skulle människor av egen kraft, kunna skapa sina egna liv och sin ställning i samhället. 1700-talets filosofer pekade på dövutbildningen och sa se där!, se på döva, som ansetts vara obildbara, men genomgått utbildning och blivit goda samhällsmedborgare. När 1800-talets dövskolor utvecklades byggde man vidare på vad pionjärerna från 1700-talet gjort så framgångsrikt. 

Vi hade den stora förmånen att bli guidade av Henri Bimont på INJS. Henri berättade om Ferdinand Berthier (f.1803) som blev lärare och lärarkårens ålderman på INJS. Han var framstående författare och arbetade aktivt för att förbättra dövas livsvillkor och var med att starta första dövföreningen i Frankrike. Han belönades med Hederslegionen, den främsta utmärkelsen man kan få i Frankrike.

1880 kom dock teckenspråkets guldålder att få ett abrupt slut. På  dövlärarkonferensen i Milano 1880 beslutades att muntlig undervisning (oralism) skulle användas i dövskolor runt om i världen istället för teckenspråk. När vi under Herr Bimonts ledning gick runt på INJS var det särskilt gripande var det att se de tavlor som finns där. 

Det finns flera spår av verkningarna av oralismens införande. Utbrett över större delen av golvet i en stor pampig sal fanns en lång tidslinje med information om dövas historia. På väggarna fanns konstverk och foton. Ett foto visar en bild på en inomhusbassäng full med sittande pojkar. Min första tanke är att det var mysigt att det fanns ett bad på skolan. Vår guide berättar att bassängen på bilden var belägen i just den sal vi står i. Pojkarna på bilden tränas i att använda sin röst. Vattnet är kallt och först när de använder sin röst får de gå ur det kalla vattnet. Det var inte mys, det var tortyr.

En av tavlorna föreställer en undervisningssituation med de l’Epée. Tavlan visar hur de l’Epée tränar en ung kvinna i hur man talar. Men vänta nu! Det är något som inte stämmer. de l’Epée använde ju teckenspråk i undervisningen. Henri Bimont berättar att man gjort undersökningar av tavlan som visar att denna är övermålad. I det ursprungliga motivet tecknar de l’Epée. Men eftersom detta inte passade den nya tidens muntliga undervisning så målades detta över. Här påminns jag om att historien alltid skrivs utifrån det synsätt som råder när den skrivs. Något som alltid är viktigt att komma ihåg. Tavlan är den tidens fake news.

Efter oralismens införande kom dövföreningarna och dövidrotten att bli dövas fristad för användande av teckenspråk. Utställningen om dövas historia i Pantheon i Paris tar upp dövidrottens betydelse. Sveriges äldsta idrottsförening för döva, Hephata, grundades 1898 och är den tredje äldsta idrottsklubben i Stockholm, efter AIK och Djurgårdens IF. Dövidrottens ursprung utgår alltså från ett behov av att träffa andra som har samma språk samt att idrotta. Än idag har döva sitt egna OS: Deaflympics (fd. Världsspelen för döva). 

Detta bildspel kräver JavaScript.

REFERENSER OCH FÖRKLARINGAR

19/6 -6/10 Utställning Pantheon:  L’historie silencieuse des sourds / The silent history of the dea / Dövas tysta historia. In collaboration with the Center des Monuments Nationaux & INJS.

Teckenspråkets Guldålder 2014, Lennart Andersson, Döviana
Teckenspråkets Guldålder 2017, Andra delen av 1800-talet: Den döva nationen, Lennart Andersson, Döviana

CODA= Children Of Deaf Adults (från 18 år och upp)
KODA= Kids Of Deaf Adults (yngre än 18 år)

Har din skola ADHD?

 

Adhd väcker känslor och en artikel från Karolinska institutet inspirerade mig till nedanstående diagnosbeskrivning av skolor med ADHD. Passar extra bra idag den första dagen i april.

När skolans organisation har adhd:

Man kan se att de skolor som har adhd har svårare än andra att göra saker som ger eleven belöning längre fram. Istället vill man i de fall eleven har särskilda behov alltid hellre göra saker som ger direkt belöning som att kräva daglig närvaro, inkludering och betygsuppfyllnad, istället för att utreda och tänka på vad som ger värde i ett livsperspektiv för eleven och samhället…

Vad som orsakar adhd och liknande problem i skolans organisation har alltid varit omdebatterat. Historiskt fanns en stark tro på uppfostringens betydelse, där ordningsbetyg och aga utgör en viktig del. Forskningen har dock visat att orsakerna i grunden är organisatoriska. En av de saker som tyder på det är att det finns ett stark ärftlighet i form av New Public Management (NPM). De policys som visat sig ha koppling till adhd, har att göra med signaler kring mål och mätningar kopplat till årsbudget i kommunen, särskilt i övre delen av hierarkin, där planeringen och beslutsfattande styrs.

Skolorganisationer med adhd väcker ofta stor frustration genom att de verkar strunta i att följa skollagen. Men det är viktigt att förstå att de kanske inte har förmågan att göra det eftersom andra impulser stör deras motivation.

Nya resultat, som måste bekräftas i fler studier, indikerar att kopplingen mellan nivån på lärar-/specialpedagogutbildningen och adhd i skolan förklaras av en gemensam bakomliggande orsak: fördomar. Det verkar som att det finns gamla föreställningar som ökar risken både för brister i utbildningen och för adhd i hela skolorganisationen…

Dessvärre tycks även bokstavskombinationen adhd ofta vara ett recept för trubbel – i skolan, i sjukvården eller i äldreomsorgen i stort. En pusselbit i adhd-organisationen är systematik, den delen av arbetet som skapar utveckling. Utan systematik kan vi inte iterativt utreda, prova och utvärdera hypoteser för stunden och tappar fokus på eleven/patienten/brukaren.

Men den psykosociala miljön har stor inverkan på hur stort funktionshindret blir. De flesta organisationer med adhd har inte bara en diagnos utan oftast två eller tre. Ofta rör det sig om tillkommande problem, som personalbrist eller vuxenmobbing, som kan begränsas genom tidiga tillitsbaserade ledarskapsåtgärder.

FAKTA – Symptom på adhd:

Uppmärksamhetsproblem
Det kan visa sig genom till exempel kommunikationssvårigheter, slarvighet och glömskhet. Många i personalen blir lätt störda och har svårt att utföra administration som de inte är väldigt intresserade av.

Impulsivitet
Kan visa sig genom starka och svårkontrollerade känsloreaktioner, dålig förmåga att lyssna på eleven och svårigheter att hantera ostrukturerade situationer som kräver reflektion och eftertanke. Hos en del leder impulsiviteten även till affektiv klumpighet.

Överaktivitet
Handlar egentligen om svårigheter med att reglera aktivitetsnivån efter det man gör. Den blir antingen är för låg eller för hög. Svårigheter att varva ner och lyssna kan varvas med extrem passivitet och uppgivenhet. Överaktiviteten i skolan är ofta reaktiv, det kan visa sig bland annat genom förhastade slutsatser och straffmentalitet.

Symptomen varierar
En del skolor med adhd har bara ett av kärnsymtomen medan andra har flera.

sol-adhd

Agilt manifest för smidigt arbete

2001 tröttnade en grupp mjukvaruutvecklare/programmerare i Utah- USA på ineffektiva arbetsmetoder. Man träffades och satte samman ett manifest: ”Manifesto for agile software development”. Agile är engelska och betyder smidig, vig eller lättrörlig. Jämför med agility. Agile är ett tankesätt/mindset.

Grundtanken är (min översättning) att:

  • Människor och möten-är viktigare än fokus på-processer och verktyg
  • Det är viktigare att det funkar-än att det finns-omfattande dokumentation
  • Samarbeta med kunden-än att-förhandla kontrakt
  • Svara på förändring-hellre än att-följa en plan

Det innebär inte att det som står till höger inte behövs, men att det som står till vänster värderas mer.

Agile är ett ansvarsfullt förhållningssätt till ens eget jobb. Det handlar om hur vi människor är med varandra och hur vi kan jobba smidigare. Vi kan lära oss av detta även i andra områden än programmering.

Agile Manifesto

Vad vi inte vet att vi inte vet

”Den inkompetente har felaktig uppfattning om sig själv, den kompetente om andra.”

Detta sammanfattar den så kallade Dunning-Kruger-effekten.
Dunning–Kruger-effekten innebär att den som är inkompetent också är oförmögen att förstå att denne är inkompetent. Detta får till följd att inkompetenta överskattar sin kompetens i högre grad än kompetenta. Samtidigt tenderar personer med hög kompetens underskatta sin relativt höga kompetens gentemot andra, vilket leder till antagandet att det som är lätt för den kompetente också är lätt för andra. (Wikipedia).

De som har stor erfarenhet vet att hjälp och lösningar för att överkomma funktionshinder inom området kan vara en komplex historia. Man blir aldrig fullärd. Alla människor är olika och det finns ingen mall att följa som funkar för alla. För att komplicera det kan man även ha andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar i kombination.

Ibland stöter jag på professionella som säger svepande att ”detta med autism- det kan vi”, ”vi är bäst på autism” eller ”så här brukar det vara för de med autism”. Då blir jag numera mycket misstänksam. Jag har märkt att kunskaperna oftast är långt ifrån bra hos dessa. Jag tänker att det beror på Dunning-Kruger-effekten. Det gäller även andra grupper än autismgruppen. Jag tog det som ett exempel.

När man utvecklar komplexare produkter inom industrin vet man mycket lite om hur slutresultatet ska se ut när man börjar. Man säger att man lär sig 50% efter hand. Det har gjort att fokus på en kravspecifikation tidigt har tonats ner. Det bästa är att börja jobba och lära på vägen med slutanvändaren i fokus.

På samma sätt borde man tänka när man ska hjälpa personer med mer komplexa hjälpbehov. Man behöver förstå hur ofta uppföljning och utvärdering bör ske. Det kan till exempel vara ineffektivt att en socialsekreterare skriver en utredning och fattar beslut om en insats som följs upp först efter sex månader. Redan efter några veckor kan det visa sig att man behöver justera insatsen. Det behövs agila metoder här.

Bilden nedanför kan förenkla samtalet kring detta. Det gör det lättare för novisen att förstå att den behöver lära mer samtidigt som den kompetente förstår när den den har något att lära ut. Dessutom sätter man fokus på att experimentera med det som ingen vet ännu. Inom Lean produktutveckling brukar man till och med tala om att man är klar när man täppt till alla kunskapsluckor.

Vad vi vet
Tack för bilden, Crisp – agila experter

 

Autism för dummies

Jag trodde länge att jag kunde förstå vilken annan människa som helst genom att tänka mig in i hur jag skulle tänka i dennas situation. Denna tro tog ett definitivt slut efter att jag läst Mark Haddons roman Den besynnerliga händelsen med hunden om natten (The Curious Incident of the Dog in the Night-Time). 15-årige Christopher har Aspergers syndrom.  I berättelsens början hittar Christopher en hund som dödats på gräsmattan. I boken får vi följa hans försöka att hitta den som dödat hunden, precis som i en deckare.  Det har på senare år även gjorts en oerhört bra pjäs av boken. Jag kan dock rekommendera bokläsning först. Detta eftersom boken är skriven i jag-form och vi där tydligare får se världen från Christophers ögon.

Boken och andra erfareheter har gjort mig mer ödmjuk och förhoppningsvis klokare. Det är enbart genom att lyssna, vara med och respektera vad jag hör som jag har en möjlighet att förstå andra. Vi människor är olika och tänker på olika sätt och det är bra det. Det är däför vi kommit så långt. Autismgruppen är lika heterogen som folk i allmänhet. Precis som andra kan man ha superpowers och svagheter.

Autism och Aspergerförbundet har tagit fram e-autism,  en kostnadsfri webbkurs om autism. Det är ett bra sätt att få en första grundkunskap om autism. Autism är en Neuropsykiatrisk Funktionsnedsättning – NPF. På engelska heter det ASD (Autism Spectrum Disorder). I e-kursen framgår det också tydligt att autism är ett autismspektrumtllstånd. Diagnosen Aspergers syndrom har sedan 2015 tagits bort som separat diagnos och ingår numera i den övergripande diagnosen ASD (Autism Spectrum Disorder). De som fått aspergerdiagnos kan dock ha den kvar.

e-autism

 

Komplext hjälpbehov kräver projektledning

Man behöver vara frisk för att vara sjuk sägs det ibland. Detta för att beskriva att det krävs mycket av en för att få rätt hjälp. Men har du ett komplext hjälpbehov behöver du faktiskt vara projektledare!

Min döva mamma blev på ålderns höst även synskadad och räknades som dövblind. Med bland annat detta som grund beslutade kommunen att hon tillhörde Personkrets 3 enligt LSS. På den  tiden arbetade en mycket skicklig och ansvarstagande ögonläkare på Lundby sjukhus, Kristina Eriksson. Hon informerade oss om att det fanns något som hette Individuell Plan enligt LSS. Det vill säga att en socialsekreterare kan hjälpa till med att samordna olika hjälpinsatser runt mamma. Det lät bra. Det visade sig att väl på plats på socialtjänsten var detta nytt och okänt område för dem. Det var svårt.

En dag kontaktade Kristina mig eftersom hon visste att jag kämpat länge för hjälp till mamma. Hon berättade att man direkt i bokhyllor kunde se vilka som var dövblinda. Medan andra synskadade hade max en pärm hade dessa en hyllmeter med pärmar i sitt ärende. Detta var ett visuellt exempel på att stödet kring denna grupp inte fungerade. Det behövdes något extra som hon såg det. Hon behövde min berättelse för att kunna gå högre upp för att ansöka om projektmedel för att lösa detta. Jag skrev ner hur det var och skickade detta till henne. Till slut, efter projekt och några år fanns det ett Dövblind-team på plats i Västra Götaland. Det bildades även ett Dövteam vid denna tid. När jag ett antal år tidigare började min kamp för att hitta rätt stöd till min mamma fanns det endast en kurator för döva. Nu finns det två team.

Det finns fler med komplexa hjälpbehov. Till exempel en del av de med neuropsykiatriska funktionshinder, NPF. Med komplext menar jag att det behövs hjälp från flera. Det behöver inte betyda att det är alltid är så avancerad hjälp som behövs. Men hjälpen behöver vara samordnad. Det behövs också rätt hjälp i rätt tid och med rätt kompetens.

Detta är fortfarande inte samhällets starka sida. Det är en ständig kamp. Ofta är det så att när man väl fått handläggare att förstå behovet så slutar de och så kommer det en ny. Det är också många att hålla reda på. Lots i Göteborgs kommun har tagit fram en bild som illustrera  detta. Den finns längst ner på denna sida.Många får inte den hjälp som de har rätt till och många anhöriga blir sjuka eller bränner ut sig.

För att ytterligare komplicera saken så har kommuner självbestämmande och det är inte säkert att en ny kommun som man flyttar till bedömer att man har samma hjälpbehov som den man kom ifrån. Så om min mamma exempelvis hade flyttat till en ny kommun så är det inte säkert att den hade bedömt  att hon tillhörde personkrets 3 i LSS.Detta hade lett till att insatser som syftade till God levnadsstandard hade försvunnit.

Det är viktigt att stödet för de allra mest behövande finns. Som del av Samhällskontraktet är det till och med mycket viktigt. Medborgarna måste känna sig säkra på att man får hjälp om man själv eller någon anhörig behöver det. Det håller inte att enstaka individer och anhöriga gör skillnad. Vi behöver gå från individer som gör skillnad till samordning som gör skillnad. Det här kommer jag att återkomma till.

Lots_GöteborgsKommun_Intressebtkarta

Lots, Göteborgs Stad, intressentkarta

Hur funkistänk hjälper till i äldrefrågan

I januari var jag för första gången på Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa. Det är en konferens och mässa om införandet av ny teknik inom kommunal vård och omsorg. Jag var också för första gången med som utställare. Det var en ny och spännande erfarenhet.

Förhärskande för mässan var en oro för den växande gruppen äldre. Det är också något som återkommer ofta i media, senast idag på Dagens Eko. Idag presenterade  regeringens särskilda utredare Susanne Rolfner Suvanto rapporten ”Vem är den äldre? Äldrebilder i ett åldrande Sverige”. Idag finns det 2 miljoner äldre i Sverige ( en femtedel). Den stora gruppen 40-talister med särskilda behov ökar. Dessutom lever folk längre. Enligt Suvanto är äldre långt ifrån en enhetlig grupp. Kvinnor-män, stadsbor-landsbygdsbor, olika språk och olika inkomster genom livet med mera. En del saker som varit problem tidigare i livet kommer tillbaka och förvärras. Suvanto ska den 31 mars presentera en nationell kvalitetsplan ska bidra till en jämlik och jämställd vård och omsorg för äldrevården. Kompetens kring äldres sätt att vara är viktigt. Lång erfarenhet och utbildning behövs. Det vet jag efter att ha varit med äldre anhöriga samt varit med i samtal med personal i äldrevården.

När det gäller att hitta lösningar och hjälpmedel behöver vi dock vara smarta. Vi har inte råd att börja om på nytt utan vi behöver använda erfarenheter från närbesläktade områden. Jag tänker då på funktionshinderområdet. En del lever med funktionsnedsättning hela livet. Andra får det när de blir gamla. Hörselnedsättningar och synnedsättningar är till exempel funktionsnedsättningar oavsett vilken ålder man än är i. I de fall man blir hindrad att göra det man önskar på grund av sin funktionsnedsättning, kallas det funktionshinder. De med tidiga funktionsnedsättningar i livet blir faktiskt dessutom också gamla om de inte dör tidigt. Se en reflektion kring detta av Åsa Henningson här.

Jag minns att jag läste en bok av en åldrande läkare med asperger som är en form av autism. Hon berättade att problem hon kompenserat för tidigare, med smarta metoder, kom tillbaka eller blev värre när hon blev äldre. Min mamma var den första döva på den då nya teckenspråkiga avdelningen i Göteborg. Innan dess hade hon teckenspråkig hemtjänst. Jag fick kämpa mycket för att hon skulle få den hjälp hon hade rätt till. Ett hinder som jag upptäckte var att socialtjänsten var uppdelad i funktionshinder för sig och äldrefrågor för sig. De talade inte med varandra och satt inte ens på samma geografiska plats. Än mindre kunde de lära av varandra. När en person har komplexa hjälpbehov är det svårt att få handläggare att förstå vad som behövs. Döva och deras anhöriga får till följd av detta än idag kämpa för att få komma till ett teckenspråkigt äldreboende som ligger utanför stadsdelen eller kommunen- om de finns alls. Teckenspråkiga boenden riskerar i värsta fall nedläggning om platserna inte fylls och då förlorar döva rätten till en viktig del av sin kultur.

  • I de fall det behövs tekniska lösningar bör man alltså först säkerställa att det inte redan finns lösningar på marknaden. Titta på vad andra brukargrupper använder!
  • När nya lösningar tas fram: tänk bredare än “äldre”.
  • Kommuner behöver jobba smartare. Det innefattar annorlunda organisation och nytt sätt att tänka.
  • Specifik äldrekompetens är lika viktig som till exempel autismkompetens eller kompetens kring olika kulturer.
  • Funktionsnedsatta och anhöriga är grupper som är smarta att använda sig av. Inte bara som intervjuobjekt och som del i referensgrupper. De bör användas i själva arbetet. Alltför många fantastiskt kompetenta i denna grupp går arbetslösa, är sjukskrivna eller har aktivitetsersättning. Så kan vi ju inte ha det.

Yngre och äldre man i rullstol