Vad vi inte vet att vi inte vet

”Den inkompetente har felaktig uppfattning om sig själv, den kompetente om andra.”

Detta sammanfattar den så kallade Dunning-Kruger-effekten.
Dunning–Kruger-effekten innebär att den som är inkompetent också är oförmögen att förstå att denne är inkompetent. Detta får till följd att inkompetenta överskattar sin kompetens i högre grad än kompetenta. Samtidigt tenderar personer med hög kompetens underskatta sin relativt höga kompetens gentemot andra, vilket leder till antagandet att det som är lätt för den kompetente också är lätt för andra. (Wikipedia).

De som har stor erfarenhet vet att hjälp och lösningar för att överkomma funktionshinder inom området kan vara en komplex historia. Man blir aldrig fullärd. Alla människor är olika och det finns ingen mall att följa som funkar för alla. För att komplicera det kan man även ha andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar i kombination.

Ibland stöter jag på professionella som säger svepande att ”detta med autism- det kan vi”, ”vi är bäst på autism” eller ”så här brukar det vara för de med autism”. Då blir jag numera mycket misstänksam. Jag har märkt att kunskaperna oftast är långt ifrån bra hos dessa. Jag tänker att det beror på Dunning-Kruger-effekten. Det gäller även andra grupper än autismgruppen. Jag tog det som ett exempel.

När man utvecklar komplexare produkter inom industrin vet man mycket lite om hur slutresultatet ska se ut när man börjar. Man säger att man lär sig 50% efter hand. Det har gjort att fokus på en kravspecifikation tidigt har tonats ner. Det bästa är att börja jobba och lära på vägen med slutanvändaren i fokus.

På samma sätt borde man tänka när man ska hjälpa personer med mer komplexa hjälpbehov. Man behöver förstå hur ofta uppföljning och utvärdering bör ske. Det kan till exempel vara ineffektivt att en socialsekreterare skriver en utredning och fattar beslut om en insats som följs upp först efter sex månader. Redan efter några veckor kan det visa sig att man behöver justera insatsen. Det behövs agila metoder här.

Bilden nedanför kan förenkla samtalet kring detta. Det gör det lättare för novisen att förstå att den behöver lära mer samtidigt som den kompetente förstår när den den har något att lära ut. Dessutom sätter man fokus på att experimentera med det som ingen vet ännu. Inom Lean produktutveckling brukar man till och med tala om att man är klar när man täppt till alla kunskapsluckor.

Vad vi vet
Tack för bilden, Crisp – agila experter

 

Autism för dummies

Jag trodde länge att jag kunde förstå vilken annan människa som helst genom att tänka mig in i hur jag skulle tänka i dennas situation. Denna tro tog ett definitivt slut efter att jag läst Mark Haddons roman Den besynnerliga händelsen med hunden om natten (The Curious Incident of the Dog in the Night-Time). 15-årige Christopher har Aspergers syndrom.  I berättelsens början hittar Christopher en hund som dödats på gräsmattan. I boken får vi följa hans försöka att hitta den som dödat hunden, precis som i en deckare.  Det har på senare år även gjorts en oerhört bra pjäs av boken. Jag kan dock rekommendera bokläsning först. Detta eftersom boken är skriven i jag-form och vi där tydligare får se världen från Christophers ögon.

Boken och andra erfareheter har gjort mig mer ödmjuk och förhoppningsvis klokare. Det är enbart genom att lyssna, vara med och respektera vad jag hör som jag har en möjlighet att förstå andra. Vi människor är olika och tänker på olika sätt och det är bra det. Det är däför vi kommit så långt. Autismgruppen är lika heterogen som folk i allmänhet. Precis som andra kan man ha superpowers och svagheter.

Autism och Aspergerförbundet har tagit fram e-autism,  en kostnadsfri webbkurs om autism. Det är ett bra sätt att få en första grundkunskap om autism. Autism är en Neuropsykiatrisk Funktionsnedsättning – NPF. På engelska heter det ASD (Autism Spectrum Disorder). I e-kursen framgår det också tydligt att autism är ett autismspektrumtllstånd. Diagnosen Aspergers syndrom har sedan 2015 tagits bort som separat diagnos och ingår numera i den övergripande diagnosen ASD (Autism Spectrum Disorder). De som fått aspergerdiagnos kan dock ha den kvar.

e-autism

 

Mer om ansvar (AKTA)

Bo Hejlskov Elvén jobbade tidigare inom industrin. Nu är han psykolog och har stor erfarenhet av att jobba med bland annat autistiska personer. Han är en omtyckt föreläsare som gärna jämför sina erfarenheter från industrin med sitt nuvarande jobb. Han jämför bilverkstad, bil, reparatör och verktyg som  med mottagning, brukare, behandlare/handläggare och metoder. Det är pedagogiskt, dräpande och viktigt.

Se gärna följande UR-film om Lågaffektivt bemötande. Det är garanterat inte tråkigt. Sammanfattningsvis kan lågaffektivt bemötande kokas ner till fyra punkter AKTA:
A- Ansvarsprincipen
K – Kontrollprincipen
T – Tillitsprincipen
A – Affektprincipen

En bärande tanke i ansvarsprincipen är att ‘Den som tar ansvar kan påverka‘. Detta formulerades fört av psykologen Bernard Weiner. Det fick en enorm spridning inom arbetspsykologin. Med begrepp som ”att ha inflytande över sin arbetssituation” visade den sig minska sjukfrånvaron och öka trivseln på arbetsplatser.

Själv har hag erfarenhet av framtagning av mjukvara/programmerng inom IT-industrin.Där har man också  tagit till sig denna ansvarstanke genom agila metoder. Ett exempel på en agil metod är Scrum. Scrum ger spelregler kring hur ett team kan kommunicera inåt, utåt och hur man i teamet kan samtala kring hur man kan jobba effektivare med mer värde som resultat. Att företaget har tillt till teamet och att ledare tar ansvar för att stötta teamet i sitt värdeskapande viktigt.

En intressant vinkling som Bo har är skillnaden i maktförhållande mellan människor. Är man jämbördig kan samtalet vara annorlunda än när den ene har mer makt än den andre. Den som har mer makt har mer ansvar. Detta är inte självklart överallt. Ett exempel som Bo nämner är när de ringer från skolan och berättar att ”Sofi har krossat en ruta igen!” Han svarar då: ”Varför ringer ni mig? Jag ringer inte er när hon krossar rutor hemma.” De måste ha ansvar där och så har jag ansvar hemma. ”Ringer du så tror du att det hjälper och det gör det inte. Du måste troligen förändra där du är.”

Jag tänker att man kan alltid ta ansvar. Står det utanför ens makt att göra något kan man i alla fall ta ansvar genom att formulera problemet och be om hjälp

AKTA

Att ta ansvar

Våren är i antågande. Jag tog med mig en påse och ett par handskar för att hjälpa Skogemulle att städa lite när jag ändå var ute och promenerade. Precis som vi gjorde med barnen när vi hade vår Mullegrupp när de var små. Det blev rent vid en grillplats där något gäng festat loss någon gång. Nu har värdet på grillplatsen höjts för nu går det att ha en trevlig grillstund igen där, för den som vill. Möjligheten finns.

Min mamma lärde mig att inte kasta skräp på marken. Hon tog ansvar och plockade till och med upp skräp från trottoaren, även om hon inte kastat det där. Hon tog också ansvar för människor. Om ett fyllo vinglade omkring och ramlade och andra låtsades som de inte såg något, så gick hon fram och hjälpte till. Alltid.

Om alla gjorde lite mer än de måste göra, skulle många problem lösas. Istället för att fokusera på vad man måste göra kan man fundera på hur man kan göra skillnad. Igår berättade jag om att det är så svårt att få till samordnad hjälp för personer med komplexa hjälpbehov. Många gånger stoppas framgång just av att de som ska hjälpa funderar mer över vad de måste göra enligt lag än vad de skulle kunna bidra med. Psykologen Bo Hejlskov Elvén sa en gång i början av ett SIP-möte (Samordnat Individuellt Plan mellan myndighetspersoner) att om alla i rummet gör något mer än vad man måste gör så kan vi lösa detta. Som NPF-mamma kan jag intyga detta. Det har alltid varit de människor som tagit ansvar och gjort lite mer än de måste som har gjort skillnad när inget annat funkat.

Detta att ta ansvar är en nyckelvärdering i moderna arbetssätt. Just nu pågår en stor förändring gällande arbetssätt bland företag och andra vakna verksamheter. Agila metoder, Lean PD, kollegialt lärande och visuella metoder vinner mark. Förtroende för medarbetare är här viktigt liksom distribuerat mandat. Chefer som fokuserar på att hjälpa team att skapa värde. Allt bygger på att alla tar ansvar. Om inte annat så för att det blir roligare då. De erfarenheterna man gjort där vill jag medverka till att ta in i välfärdssamhällets verksamheter.

Från att ha känt mig irriterad över att någon skräpat ner på grillplatsen, gick jag därifrån med glädje. Glad över att det nu fanns en möjlighet att få en fin grillstund där. För mig eller någon annan. Jag kunde måla upp en angenäm bild i fantasin och det kändes bra. Så mycket bättre än innan.

mullestäd.jpg

Komplext hjälpbehov kräver projektledning

Man behöver vara frisk för att vara sjuk sägs det ibland. Detta för att beskriva att det krävs mycket av en för att få rätt hjälp. Men har du ett komplext hjälpbehov behöver du faktiskt vara projektledare!

Min döva mamma blev på ålderns höst även synskadad och räknades som dövblind. Med bland annat detta som grund beslutade kommunen att hon tillhörde Personkrets 3 enligt LSS. På den  tiden arbetade en mycket skicklig och ansvarstagande ögonläkare på Lundby sjukhus, Kristina Eriksson. Hon informerade oss om att det fanns något som hette Individuell Plan enligt LSS. Det vill säga att en socialsekreterare kan hjälpa till med att samordna olika hjälpinsatser runt mamma. Det lät bra. Det visade sig att väl på plats på socialtjänsten var detta nytt och okänt område för dem. Det var svårt.

En dag kontaktade Kristina mig eftersom hon visste att jag kämpat länge för hjälp till mamma. Hon berättade att man direkt i bokhyllor kunde se vilka som var dövblinda. Medan andra synskadade hade max en pärm hade dessa en hyllmeter med pärmar i sitt ärende. Detta var ett visuellt exempel på att stödet kring denna grupp inte fungerade. Det behövdes något extra som hon såg det. Hon behövde min berättelse för att kunna gå högre upp för att ansöka om projektmedel för att lösa detta. Jag skrev ner hur det var och skickade detta till henne. Till slut, efter projekt och några år fanns det ett Dövblind-team på plats i Västra Götaland. Det bildades även ett Dövteam vid denna tid. När jag ett antal år tidigare började min kamp för att hitta rätt stöd till min mamma fanns det endast en kurator för döva. Nu finns det två team.

Det finns fler med komplexa hjälpbehov. Till exempel en del av de med neuropsykiatriska funktionshinder, NPF. Med komplext menar jag att det behövs hjälp från flera. Det behöver inte betyda att det är alltid är så avancerad hjälp som behövs. Men hjälpen behöver vara samordnad. Det behövs också rätt hjälp i rätt tid och med rätt kompetens.

Detta är fortfarande inte samhällets starka sida. Det är en ständig kamp. Ofta är det så att när man väl fått handläggare att förstå behovet så slutar de och så kommer det en ny. Det är också många att hålla reda på. Lots i Göteborgs kommun har tagit fram en bild som illustrera  detta. Den finns längst ner på denna sida.Många får inte den hjälp som de har rätt till och många anhöriga blir sjuka eller bränner ut sig.

För att ytterligare komplicera saken så har kommuner självbestämmande och det är inte säkert att en ny kommun som man flyttar till bedömer att man har samma hjälpbehov som den man kom ifrån. Så om min mamma exempelvis hade flyttat till en ny kommun så är det inte säkert att den hade bedömt  att hon tillhörde personkrets 3 i LSS.Detta hade lett till att insatser som syftade till God levnadsstandard hade försvunnit.

Det är viktigt att stödet för de allra mest behövande finns. Som del av Samhällskontraktet är det till och med mycket viktigt. Medborgarna måste känna sig säkra på att man får hjälp om man själv eller någon anhörig behöver det. Det håller inte att enstaka individer och anhöriga gör skillnad. Vi behöver gå från individer som gör skillnad till samordning som gör skillnad. Det här kommer jag att återkomma till.

Lots_GöteborgsKommun_Intressebtkarta

Lots, Göteborgs Stad, intressentkarta

Vi döva blir aldrig gamla

Åsa Henningsson gästbloggar idag.
Inlägget kopplar fint till gårdagens inlägg. Tack Åsa!
– Hur vill du presentera dig?
– Jag, Åsa, är en inbiten Norrbottning, Pitebo och föreningsmänniska. Ämnet Språklig Deprivation och kampen för dövas rätt till teckenspråk ligger mig nära om hjärtat!

Klicka här eller på bildtexten för att se Åsas inlägg på svenskt teckenspråk.

Åsa Henningsson2
Vi döva blir aldrig gamla

Hej, Vet ni vad? Det här har jag tänkt på ett tag.

Vi döva blir aldrig, aldrig gamla! Vi kommer aldrig att se sämre, gå och röra oss sämre. Vi kommer helt enkelt aldrig att bli skröpliga och gamla! Nej vi kommer alltid att vara friska och krya, se bra, gå och röra oss helt obehindrat och sköta oss helt själva till den dag då vi plötsligt dör knall och fall! Japp så är det! Så är det för alla döva minsann!

Så måste det vara. Vet du varför? Jo varenda gång någon döv kontaktar kommunen och säger – jo ursäkta men jag skulle behöva lite hjälp så blir kommun helt ställd. Nä vadå….hjälp du som är döv, ni döva behöver hjälp? Nej nej det går inte vi har ingen teckenspråkig personal, nä men vi kan ju inte hjälpa döva med en masa olika saker ,nä det finns ingen som kan teckenspråk inom hemtjänsten här!. Nej nej det går absolut inte. Kommunen bara slår i från sig som om de aldrig hört talas om att det finns döva innevånare i deras kommun.

Men de vet ju alla att det bor döva runt om i hela Sverige ! Alla VET att det bor döva i deras kommun också. Men de verkar faktiskt tro på fullaste allvar att döva alltid är friska och krya och klarar sig helt själva ända fram till den dag då de lägger näsan i vädret! De tror att döva fungerar på ett helt annat sätt än andra människor. Är inte det verkligen fascinerande?

Hum nått att fundera på ….. hej då!

Översättning till svenska av Åsa Gustafsson

Hur funkistänk hjälper till i äldrefrågan

I januari var jag för första gången på Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa. Det är en konferens och mässa om införandet av ny teknik inom kommunal vård och omsorg. Jag var också för första gången med som utställare. Det var en ny och spännande erfarenhet.

Förhärskande för mässan var en oro för den växande gruppen äldre. Det är också något som återkommer ofta i media, senast idag på Dagens Eko. Idag presenterade  regeringens särskilda utredare Susanne Rolfner Suvanto rapporten ”Vem är den äldre? Äldrebilder i ett åldrande Sverige”. Idag finns det 2 miljoner äldre i Sverige ( en femtedel). Den stora gruppen 40-talister med särskilda behov ökar. Dessutom lever folk längre. Enligt Suvanto är äldre långt ifrån en enhetlig grupp. Kvinnor-män, stadsbor-landsbygdsbor, olika språk och olika inkomster genom livet med mera. En del saker som varit problem tidigare i livet kommer tillbaka och förvärras. Suvanto ska den 31 mars presentera en nationell kvalitetsplan ska bidra till en jämlik och jämställd vård och omsorg för äldrevården. Kompetens kring äldres sätt att vara är viktigt. Lång erfarenhet och utbildning behövs. Det vet jag efter att ha varit med äldre anhöriga samt varit med i samtal med personal i äldrevården.

När det gäller att hitta lösningar och hjälpmedel behöver vi dock vara smarta. Vi har inte råd att börja om på nytt utan vi behöver använda erfarenheter från närbesläktade områden. Jag tänker då på funktionshinderområdet. En del lever med funktionsnedsättning hela livet. Andra får det när de blir gamla. Hörselnedsättningar och synnedsättningar är till exempel funktionsnedsättningar oavsett vilken ålder man än är i. I de fall man blir hindrad att göra det man önskar på grund av sin funktionsnedsättning, kallas det funktionshinder. De med tidiga funktionsnedsättningar i livet blir faktiskt dessutom också gamla om de inte dör tidigt. Se en reflektion kring detta av Åsa Henningson här.

Jag minns att jag läste en bok av en åldrande läkare med asperger som är en form av autism. Hon berättade att problem hon kompenserat för tidigare, med smarta metoder, kom tillbaka eller blev värre när hon blev äldre. Min mamma var den första döva på den då nya teckenspråkiga avdelningen i Göteborg. Innan dess hade hon teckenspråkig hemtjänst. Jag fick kämpa mycket för att hon skulle få den hjälp hon hade rätt till. Ett hinder som jag upptäckte var att socialtjänsten var uppdelad i funktionshinder för sig och äldrefrågor för sig. De talade inte med varandra och satt inte ens på samma geografiska plats. Än mindre kunde de lära av varandra. När en person har komplexa hjälpbehov är det svårt att få handläggare att förstå vad som behövs. Döva och deras anhöriga får till följd av detta än idag kämpa för att få komma till ett teckenspråkigt äldreboende som ligger utanför stadsdelen eller kommunen- om de finns alls. Teckenspråkiga boenden riskerar i värsta fall nedläggning om platserna inte fylls och då förlorar döva rätten till en viktig del av sin kultur.

  • I de fall det behövs tekniska lösningar bör man alltså först säkerställa att det inte redan finns lösningar på marknaden. Titta på vad andra brukargrupper använder!
  • När nya lösningar tas fram: tänk bredare än “äldre”.
  • Kommuner behöver jobba smartare. Det innefattar annorlunda organisation och nytt sätt att tänka.
  • Specifik äldrekompetens är lika viktig som till exempel autismkompetens eller kompetens kring olika kulturer.
  • Funktionsnedsatta och anhöriga är grupper som är smarta att använda sig av. Inte bara som intervjuobjekt och som del i referensgrupper. De bör användas i själva arbetet. Alltför många fantastiskt kompetenta i denna grupp går arbetslösa, är sjukskrivna eller har aktivitetsersättning. Så kan vi ju inte ha det.

Yngre och äldre man i rullstol

Bra för 100% och hundar

Vi behöver ett samhälle som har som målsättning att vara bra för 100% av dess invånare. Det har vi inte idag. I genomsnitt har två elever i en klass om 20 elever Neuropsykiatriska funktionshinder (NPF) som t.ex. ADHD, ADD, autismspektrumstörning, språkstörning och Tourettes syndrom. Trots detta är det inte obligatoriskt att lära sig något om NPF på lärarhögskolan. Stor okunskap gör att funktionsnedsättning blir till funktionshinder. Detta helt i onödan eftersom det finns kunskap och metoder med vetenskaplig evidens.

Jag frågade en gång en skoltaxichaufför hur det kom sig att han och hans kollegor var så proffsiga när det gällde att bemöta autistiska barn. Han sa då att de var tvungna att utbilda och certifiera sig, annars skulle de inte få köra dessa elever. Dessa elever som sedan tillbringar en hel dag i skolan bland lärare och annan personal som inte har krav på kunskaper i området. Okunskapen är också så stor att diagnoser ifrågasätts. Läs gärna  Dags att sluta ifrågasätta ADHD av Jiang Millington, Malena Ernman och Sven Bölte.

Vad kommer sig då detta? Kan det vara så att det finns ett stigma? När jag själv gick i skolan fanns det en tydlig ”vi och dom”-känsla. Man visste vilka som var de som det skulle gå dåligt för och det fanns inget hopp. Så var det bara. Ett arv från den tiden då dessa barn kallades för ”vanartiga barn”, som om de tillhörde en egen art. En skuld som vidhäftade dessa och som gjorde att man absolut inte fick bli förknippade med dessa. Skam. Sedan var det de där knepiga som gick utmed väggar eller blev upprörda av konstiga anledningar. Jag känner obehag när jag skriver detta, för så får man väl inte skriva? Jo, för att lyfta bort skamstämpeln. Skam som föder rädsla som smittar och som föder mer skam. Skamskulden ökar och skamhundarna blir fler och fler.

Ett samhälle som är bra för alla invånare, alltså även för NPF:are och andra vars behov inte syns tydligt eller där det finns fördomar, är ett samhälle som är bra för alla. Till min glädje är det fler och fler som inser detta. Ett exempel är från SPSM, Fortbildning om NPF gav positiva effekter i Arjeplogs kommun. Ännu ett exempel på universell design.

Lösningen till samhällsproblem som vi läser om varje dag står att finna här och i vår förmåga att lyssna och ta nya perspektiv. Avslutar med en länk till en liten film: A dog lover should never forget these things.

pojke kramar hund.PNG

Svanprinsessan

Tankar, bilder och idéer virvlar ibland runt i huvudet. Det är konst att göra något av det. Speciellt om det ska göras på ett sådant sätt att det talar till betraktaren. Eller får mottagaren bli berörd.

Idag hittade Svanprinsessan hem till oss. 120×80 cm pryder hon nu väggen i vår trapp. Hon är ett fotocollage av Kirsten Ekholm med artistnamnet Smajdil. Motiven är oftast naturbilder och fåglar speciellt. Ibland porträtt av sagoväsen i trolsk natur. Svanprinsessan är ett sammansatt av tre foton: en ballerina, frostrosor på glas och en flygande svan. Vilsam att vila ögonen på.

Jag är inte lättflörtad när det gäller foton. Men Kirstens bilder talar nästan alltid till mig på något speciellt sätt. Kirsten har utmanat sig själv genom utmaningen 365 days Photo diary 2017 på Facebook. Där kan vi alla se mer av hennes foton.

svanprinsessan