Funktionsvariation + Ingenjörsskap = Rädda världen

Ett helt liv med funktionsvariation i min omgivning och många år som ingenjör gör att jag nu vill foga samman all bra kunskap jag fått och uppfylla mitt inre barns önskan att göra världen bättre. Genom att dela med mig av mina erfarenheter hoppas jag att jag kan så frön som kan gro och växa med hjälp av allas näring.

Mycket rör sig just nu i mitt huvud och jag hoppas att denna blogg ska hjälpa mig att få ordning på dessa ting. Dessutom hoppas jag på att komma i kontakt med personer som brinner för samma saker som jag.

”Finns på webben” är ett gammalt slitet uttryck som också kan stå för ”finns i sjön”. Det är varierande kvalitet på det som är under ytan. Det finns ett behov av personer som vaskar fram matnyttigt från spat(webben). Som kan tolka och förstå havet och vinden för att uttyda en mening och ett sammanhang. En vän till mig sa att vi behöver fler kuratorer. Liksom en utställning organiseras i konstsammanhang behövs det förmågor som kan organisera tankar, meningar och ämnen som finns. Meningsbyggare och brobyggare.

Annons

Nu får det vara nog!

Idag tar allt fler till telefon och distansmöten på video som tröst i ett nödläge för att kunna ha uppe kommunikationen med nära och kära. Jag tänker på döva och hörselskadade som inte kan göra detta på ett likvärdigt sätt. En del inte alls. Särskilt gäller det gruppen äldre hörselskadade och döva, alltså riskgruppen i Coronatider.

Själv har jag min 89-årige barndomsdöve pappa hemma hos mig just nu. Han är krasslig fast av andra orsaker än Corona. Vårdcentralen tar helst inte emot honom för de vill inte smitta honom, så vi behöver ha läkarkontakt över telefon. Då behövs jag. Vi får alltså försöka sätta familjen i karantän. Skulle någon i familjen få det minsta förkylningssymptom så får vi köra honom till lägenheten på andra sidan stan. Där får han sitta ensam och titta på Corona-nyheter på TV och bli oroligare och oroligare. Med få möjligheter att prata om sin oro med andra. Utan att kunna ligga och lyssna på radio där folk ventilerar sina tankar, utan att kunna lyssna på ljudbok. Som anhörig är det outhärdligt att tänka på egentligen – men man blir van. Man vänjer sig tydligen med allt. Till och med med att döva lever 5 år (siffra från 2010 så den är förmodligen större) kortare tid i genomsnitt jämfört med andra i samhället.

Nu har pappa det bra jämfört med en del andra döva ändå. Han har barn och vi bor i samma stad, han har bildtelefon som hjälpmedel från Habilitering och Hälsa: Alternativ telefoni, det har vi barn också. Han är klar i huvudet och teknikintresserad och fixar digitala medier. Vissa andra döva har bildtelefon, andra inte. Vården har inte bildtelefon. Det betyder att vårdpersonal inte kan kommunicera med honom på distans. De kan inte heller vid behov hjälpa honom att koppla upp en tolk på distans via bildtelefoni.net som har öppet 24/7/365. Hittills har han fixat det själv. En gång när han var inskriven på sjukhus ringde han upp tolk för att kunna kommunicera med läkare på ronden. Tur det för anhöriga har i praktiken aldrig möjlighet att vara med på ronden, inte tolk heller- det hinns inte med, inte ens i vanliga fall. 

Min frustration är stor redan innan coronatider. I en region/kommun nära mig gjorde man förra året pilotstudier för digitalisering av tolkning och vård kring döva. Trots att det finns en etablerad standard för detta sedan många år (som dessutom funkar för dövblinda) provade man andra system. Tolkcentralen ett system och Hemtjänsten för döva ett annat system. Dessa fungerade inte tillsammans. De fungerade heller inte ihop med bildtelefoni.net. Såklart inte heller med användarnas egna bildtelefoner. Dessutom ska döva få ytterligare två nya appar att hantera. Kvalitet och tillgänglighet för produkten är inte i fokus. Det gör att man tappar bort dövblinda (behöver realtidstext), hörselskadade som behöver perfekt ljud och automatisk textning samt döva (behöver perfekt bild avseende deras preferenser- alltså val av rätt KODEK är viktig)

Idag digitaliserar regionens tolkcentraler i allt högre takt. Det är för att tolkar inte ska utsättas för smittrisk och för att tolkar som bär Corona inte ska smitta andra. Helt förståeligt. Jag vädjar nu till att detta görs på ett smart sätt. På ett sätt som är socialt hållbart. Med öppen standard och telefoni, så att även hörselvarierade kan ringa vem som helst utan att först kolla vilken typ app den andre använder för kommunikation. 

De som känner mig tänker kanske att ”hon talar ju i egen sak”, eftersom jag jobbar på ett Lidol som är ett företag som är återförsäljare för bildtelefoni/Alternativ telefoni. Till er kan jag säga att: Ja, jag talar i egen sak. Jag har valt att arbeta med detta eftersom jag tänker att det är just i detta område som jag är satt att göra nytta. Jag vill hedra mina föräldrar med att göra världen bättre för döva. Med tiden har jag insett att detta inte bara är bra för denna grupp – utan för oss alla i slutänden. Döva har övat hela livet för en extrem situation. Och den är vi alla i nu.

Jag och mina kollegor arbetar extra hårt i dessa tider för att förklara hur de produkter som vi jobbar med kan vara till nytta. Med tiden har det blivit en fin familj av produkter som kan användas i många olika sammanhang. Medarbetarna brinner lika mycket för denna sak som jag.

• Hjälp oss att nå fram till rätt beslutsfattare
• Samarbeta med oss
• Följ oss gärna och tipsa oss om vad vi ska förklara på:

T-Meetings hemsida:
”Våra reflektioner kring Corona” och Lidols hemsida

T-Meetings facebook: Tmeeting LinkedIn: T-Meeting
Twitter: @T_meeting och Lidol på LinkedIn Lidol

INJS och Teckenspråkets Guldålder

Detta bildspel kräver JavaScript.

Jag och min son hade möjlighet bo på världens äldsta dövskola, INJS i Paris. Vi var där tillsammans med andra CODA med bihang under några dagar före konferensen CODAlove 2019. Det var en oförglömlig upplevelse. INJS är en oas bakom murar mitt i staden nära Latinkvarteren och Pantheon. En inneboende CODA-vän funderade på om murarna var där för att stänga inne döva eller för att stänga ute andra. En intressant frågeställning som jag hoppas komma tillbaka till.

Framför huvudbyggnaden finns en stor plan och mitt på den finns en skulptur föreställande Abbé de l’Epée, som grundade skolan INJS ca 1760. På andra sidan denna magnifika byggnad finns en gigantisk trädgård och på ena kortsidan en mer modern skolbyggnad. Vi bodde i huvudbyggnaden och hade utsikt över trädgården. Vissa hade utsikt över både Eiffeltornet och Sacré-Cœur. På kvällarna umgicks vi CODA som bodde där och det var familjestämning på direkten.

En dag besökte vi  Panthéon och utställningen ‘Dövas tysta historia från medeltiden till idag’. Jag blev rörd av att dövas historia visades upp på ett så påkostad och lärorikt sätt i denna magnifika och historiska byggnad. Här i Frankrike startade teckenspråkets guldålder som pågick från 1700-talet fram till Milanokongressen 1880.

Teckenspråkets Guldålder är också namnet på två böcker skrivna av Lennart Andersson utgivna av Döviana. Lennart träffade jag första gången på Institutionen för Lingvistik i Göteborg som i början av 1990-talet hade en teckenspråksavdelning. Lennart hade varit i Paris och forskat kring dövas historia och han berättade med engagemang för mig om vad han funnit. Jag häpnade över att döva på 1700-1800-talet kunde ha så hög utbildningsnivå. Det fanns döva lärare, konstnärer, författare, filosofer och entreprenörer. Så har det inte varit i min värld i min uppväxt på 1900-talet. Hur var det möjligt? Efter hemkomsten från Frankrike läste jag mer i Lennarts böcker.

Det verkar ha varit på Benediktinerkloster där man avlagt tystnadslöfte som den första dövundervisningen kom till. På klostret var det en naturligt att teckna vare sig man var hörande eller inte. Etienne de Fay, född döv ca 1660 blev själv utbildad i ett kloster i Amiens och han blev så småningom själv lärare för döva. 

Under upplysningstiden var världens centrum i Paris. Här samlades tänkare och filosofer. I en period då nya kontinenter koloniserades och många upptäcktsresor gjordes försöker man förstå vad som gör en människa, vad tänkande är och vad språk är. Man försökte förstå hur man skulle kommunicera med de nya människor som man träffade på under upptäcktsresor på nya kontinenter. Fanns det ett universellt språk?  En grupp av särskilt intresse var döva, eller dövstumma som man sa då. Kanske man kunde utforska denna universella fråga på nära håll genom att se hur döva tar till sig och använder språk?

I denna tid såg man alltså med nyfikenhet på döva. Med öppet sinne utforskades möjligheterna till att undervisa döva och en del döva gjorde stora framsteg. Det sågs som stort att dessa, som man då tyckte, tragiska uppenbarelser kunde komma in i och vara verksamma i samhället. Det hela uppmärksammades ända upp på kunglig nivå. Kung Gustav III av Sverige mötte exempelvis franska döva i Paris år 1771. Det förekom också uppvisningar med döva inför hundratals åskådare. I slutet av 1700-talet var det visat att det bästa sättet att undervisa på var på teckenspråk. 

Dövskolan INJS i Paris tog mot kvinnor och män från olika samhällsklasser och undervisningen höll hög standard. En del blev mycket bildade i en tid då analfabetismen var utbredd. Några exempel: Pierre Desloges, född 1747, var författare som bland annat skrev om kommunikationens betydelse och dövas lika värde. Detta i en tid där franska revolutionen tar plats. Statyn av de l’Epée på INJS gårdsplan är gjord av den döva skulptören, Claude André Deseine, själv elev på skolan. Att även döva kvinnor kunde ta plats i samhället visas av att Madeleine Le Mansois 1776 gjorde en framställan till parlamentet i Paris gällande att få gifta sig med vem hon ville, och hon vann. 

Dövskolor visade sig vara ett mycket lyckat samhällsprojekt. Detta var en tid då det gamla samhällets arvsrätt, privilegier och traditioner ifrågasattes. Med den franska revolutionen spreds tre nya ord i Europa: Frihet, Jämlikhet och Broderskap! I detta nya samhälle skulle människor av egen kraft, kunna skapa sina egna liv och sin ställning i samhället. 1700-talets filosofer pekade på dövutbildningen och sa se där!, se på döva, som ansetts vara obildbara, men genomgått utbildning och blivit goda samhällsmedborgare. När 1800-talets dövskolor utvecklades byggde man vidare på vad pionjärerna från 1700-talet gjort så framgångsrikt. 

Vi hade den stora förmånen att bli guidade av Henri Bimont på INJS. Henri berättade om Ferdinand Berthier (f.1803) som blev lärare och lärarkårens ålderman på INJS. Han var framstående författare och arbetade aktivt för att förbättra dövas livsvillkor och var med att starta första dövföreningen i Frankrike. Han belönades med Hederslegionen, den främsta utmärkelsen man kan få i Frankrike.

1880 kom dock teckenspråkets guldålder att få ett abrupt slut. På  dövlärarkonferensen i Milano 1880 beslutades att muntlig undervisning (oralism) skulle användas i dövskolor runt om i världen istället för teckenspråk. När vi under Herr Bimonts ledning gick runt på INJS var det särskilt gripande var det att se de tavlor som finns där. 

Det finns flera spår av verkningarna av oralismens införande. Utbrett över större delen av golvet i en stor pampig sal fanns en lång tidslinje med information om dövas historia. På väggarna fanns konstverk och foton. Ett foto visar en bild på en inomhusbassäng full med sittande pojkar. Min första tanke är att det var mysigt att det fanns ett bad på skolan. Vår guide berättar att bassängen på bilden var belägen i just den sal vi står i. Pojkarna på bilden tränas i att använda sin röst. Vattnet är kallt och först när de använder sin röst får de gå ur det kalla vattnet. Det var inte mys, det var tortyr.

En av tavlorna föreställer en undervisningssituation med de l’Epée. Tavlan visar hur de l’Epée tränar en ung kvinna i hur man talar. Men vänta nu! Det är något som inte stämmer. de l’Epée använde ju teckenspråk i undervisningen. Henri Bimont berättar att man gjort undersökningar av tavlan som visar att denna är övermålad. I det ursprungliga motivet tecknar de l’Epée. Men eftersom detta inte passade den nya tidens muntliga undervisning så målades detta över. Här påminns jag om att historien alltid skrivs utifrån det synsätt som råder när den skrivs. Något som alltid är viktigt att komma ihåg. Tavlan är den tidens fake news.

Efter oralismens införande kom dövföreningarna och dövidrotten att bli dövas fristad för användande av teckenspråk. Utställningen om dövas historia i Pantheon i Paris tar upp dövidrottens betydelse. Sveriges äldsta idrottsförening för döva, Hephata, grundades 1898 och är den tredje äldsta idrottsklubben i Stockholm, efter AIK och Djurgårdens IF. Dövidrottens ursprung utgår alltså från ett behov av att träffa andra som har samma språk samt att idrotta. Än idag har döva sitt egna OS: Deaflympics (fd. Världsspelen för döva). 

Detta bildspel kräver JavaScript.

REFERENSER OCH FÖRKLARINGAR

19/6 -6/10 Utställning Pantheon:  L’historie silencieuse des sourds / The silent history of the dea / Dövas tysta historia. In collaboration with the Center des Monuments Nationaux & INJS.

Teckenspråkets Guldålder 2014, Lennart Andersson, Döviana
Teckenspråkets Guldålder 2017, Andra delen av 1800-talet: Den döva nationen, Lennart Andersson, Döviana

CODA= Children Of Deaf Adults (från 18 år och upp)
KODA= Kids Of Deaf Adults (yngre än 18 år)

CODAlove och dövas sommar i Paris 2019

Sommaren 2019 samlades hela dövvärlden i Paris. Detta för att mötas mötas kring dövkultur, dövas situation, teckenspråkets roll och dövas familj. För mig var huvudmålet CODAlove 2019, min fjärde CODA-konferens. CODA står för Children of deaf adults och är en internationell förening för vuxna barn till döva föräldrar. Dessutom besökte jag dövfestivalen Clin d’Oeil i Reims. Under juli var det även audismkonferens, teckenspråkstolkkonferens WASLI och världskonferensen WFD för döva i Paris. Och för den som vill ha mer är det just nu en utställning på Pantheon i Paris: Dövas tysta historia från medeltiden till idag. Den pågår till 6:e oktober.

CODALOVE 2019 pågick 11-14 juli i Fontainebleau utanför Paris. CODA International startade i USA och har funnits i 35 år. Varje år sedan dess har det hållits konferens oftast i USA. Men den har gästspelat även utanför. I år var det CODA France som drog det stora lasset att arrangera. Tre gånger tidigare har jag varit med: Barcelona 2007, Berlin 2011 och England 2015. Platsen har styrts av var den internationella dövkonferensen WFD hållits. Många CODA är tolkar eller jobbar med teckenspråket som redskap på något sätt. Extra för i år var att det var möjligt för oss att bo på INJS, dövskolan i Paris, några dagar före. En av dessa dagar hölls på INJS en kurs i Internationella tecken för tolkar. Detta för att det under konferensen skulle närvara rekordmånga icke-engelsktalande deltagare av olika nationaliteter. De erfarna proffsen Ava Hawkins, Canada och Gerdinand Wagenaar, Nederländerna var lärare. Båda två CODA såklart.

CODA finns i hela världen i alla åldrar och i alla samhällsklasser. En del är superproffs på teckenspråk och kan till och med fler än ett teckenspråk. Andra kan inte teckenspråk alls. Oavsett vad är alla är välkomna till konferensen. I år var vi 244 deltagare från 19 länder. För 78 av dessa var det den första CODA-konferensen de varit på. Konferensen pågår under tre dygn. Det är föreläsningar, workshops och samtalsforum kring olika teman. Vi äter tillsammans och njuter av underhållning tillsammans. Sent på kvällarna/nätterna träffas vi i Hospitality room som är ett slags rum för soaré med spontana berättelser, samkväm och vickning. Detta år var första gången som det som var fler deltagare från andra länder än från USA.

Ett ämne för i år var vår unika ställning och våra kunskaper och hur vi ska kunna använda detta i samhället. Exempel på detta var konferensen själv: här fanns över 20 tolkar som sömlöst översatte till fyra talade språk och  fem teckenspråk, helt pro bono. På lördagskvällen var det underhållning och det var tveklöst världsklass! Vi har unika kompetenser som behöver tas till vara.

En familj är en grupp personer som har en stark historia, sägs det ibland. Vi CODA har liksom döva en stark historia som grupp. På CODAlove var det en familjär stämning och de som är nya blir alltid extra väl omhändertagna. En del har varit med många gånger. Några till och med alla 35 år som konferensen funnits! Vi är stolta över våra föräldrar och är tacksamma över att få denna unika möjlighet. Det är helt otroligt – vi finns ju precis över hela världen. Stämningen var mycket speciell. Receptionisten på hotellet sa: “ Wow, jag har aldrig känt så mycket kärlek, jag kommer att sakna er allihop.”

Jag tror att vi kan ha en uppgift i att bringa mer förståelse och fred i världen. Det är ju helt enkelt omöjligt, eller åtminstone mycket svårt att utesluta andra kulturer i gruppen. En CODA från USA berättade: “Det fanns mycket rasism där jag växte upp. Men när en svart man och en homosexuell man satt vid baren där vi var frågade jag min pappa: – Varför får de vara här? – Jamen de är ju döva! svarade han” 

Efter denna CODA-dusch kändes det knepigt att vistas bland allmänheten på vägen hem. Jag förstår precis vad som menas med mugglare som det står om i Harry Potter-böckerna. Jag kände mig trött men lycklig. Nu är jag sugen på CODA CON i San Diego nästa år. 2021 blir det paus och ingen internationell CODA-konferens som arrangeras. Organisationen som drabbats av växtvärk behöver ta en timeout. 2021 blir det istället fokus på Mother Father Deaf day. Det finns spirande planer på att göra en CODA Europe-konferens nästa år. Det är de tysktalande CODA Dach som funderar på att göra om en av sina två årliga möten till detta. Nu känns vi ostoppbara.

Jag vill när jag kan!

Till min glädje har jag förmånen att få presentera Hilda Hanson. Hilda visa på visualiseringens kraft. Med hjälp av inprint och WORD så skapar hon seriesamtal och tydliggör känslor och skeenden. Hilda går också att anlita som föreläsare. Det är viktigt att unga med funktionsnedsättning syns och verkar på ett sätt som gör att yngre får förebilder. 

Hej, jag som är gästbloggare heter Hilda

Jag heter Hilda Hanson ochjag är 22 år och har högfungerande autism.
Jag har gått på grundskolan och gymnasiet i särskolan, vilket många gånger var jobbigt.

Du kan om du vill…

I många av mina skolor upplevde jag att lärarna var okunniga om min diagnos och om hur jag var och fungerade. Jag hade det mycket svårt och behövde ha hjälp. MEN fick inte den hjälpen jag behövde, utan fick bara höra: du kan, om du vill, och det fick mig att må ännu dåligare. Jag tänkte då tyst inuti mig ”jahapp, så om jag inte vill, så kan jag ingenting, eller vad?!”. Så då blev det ännu svårare för mig att lära mig på lektionerna och på rasterna.

Då blev det så här:

Vi önskar att säga det här (det vita): 

För jag menar, vi måste klara av det först, innan vi vill:)
Det handlar om tillit till att klara av att känna att du verkligen menar det du säger: att du vill oss väl:)

Du vill när du kan…

MEN sen fanns det en lärare i en skola som sa: Du vill när du kan!
Det var mer rätt!!!
För att jag vill lära mig då kan läraren istället bekräfta mig, genom att fråga mig
kontrollfrågor, om den har förstått mig rätt. Det ingår i autism nämligen.
För när du gör det, då känner jag att läraren har förstått mig rätt. Då blir det också lättare att säga till när jag just inte kan, utan att få en sådan kommentar: du kan, om du vill.

Och då blir det automatiskt att jag vill lära mig mycket, precis som när vi ska börja skolan, i alla fall jag. Jag ville lära mig allt när jag började skolan, jag var REDO helt enkelt:)))

Jag vill berätta mer…

Jag vet att ni menar mer än väl men för oss så blir det jobbigt, och om jag får ge er tips på hur ni kan göra istället, så gör jag gärna det:) Jag kan föreläsa eller bara informera och ge mer information om hur det är att vara en elev med en diagnos, på en skola, till er som känner att ni behöver mer kunskap. Jag vet att många lärare VILL ha den kunskapen, dom flesta i alla fall, sen finns det alltid såna lärare som tro sig att dom inte ”behöver” det, men såna ger jag kunskap till med, för då får dom tänka om.

Jag har sedan ett tag föreläst på en skola för lärare, KUI KompetensUtvecklingsInstitutet). Jag har också föreläst på en av mina egna skolor samt i Norrköping för Autism- och Aspergerförbundet i samband med Världsautismdagen (2 april). De har uppskattat min information mycket. Jag håller på att uppgradera mig till boenden sjukhus jobb m.m.

Här hittar du mer om mig, Hilda Hanson, på Facebook: Högfungerande autism i skolan

Har din skola ADHD?

 

Adhd väcker känslor och en artikel från Karolinska institutet inspirerade mig till nedanstående diagnosbeskrivning av skolor med ADHD. Passar extra bra idag den första dagen i april.

När skolans organisation har adhd:

Man kan se att de skolor som har adhd har svårare än andra att göra saker som ger eleven belöning längre fram. Istället vill man i de fall eleven har särskilda behov alltid hellre göra saker som ger direkt belöning som att kräva daglig närvaro, inkludering och betygsuppfyllnad, istället för att utreda och tänka på vad som ger värde i ett livsperspektiv för eleven och samhället…

Vad som orsakar adhd och liknande problem i skolans organisation har alltid varit omdebatterat. Historiskt fanns en stark tro på uppfostringens betydelse, där ordningsbetyg och aga utgör en viktig del. Forskningen har dock visat att orsakerna i grunden är organisatoriska. En av de saker som tyder på det är att det finns ett stark ärftlighet i form av New Public Management (NPM). De policys som visat sig ha koppling till adhd, har att göra med signaler kring mål och mätningar kopplat till årsbudget i kommunen, särskilt i övre delen av hierarkin, där planeringen och beslutsfattande styrs.

Skolorganisationer med adhd väcker ofta stor frustration genom att de verkar strunta i att följa skollagen. Men det är viktigt att förstå att de kanske inte har förmågan att göra det eftersom andra impulser stör deras motivation.

Nya resultat, som måste bekräftas i fler studier, indikerar att kopplingen mellan nivån på lärar-/specialpedagogutbildningen och adhd i skolan förklaras av en gemensam bakomliggande orsak: fördomar. Det verkar som att det finns gamla föreställningar som ökar risken både för brister i utbildningen och för adhd i hela skolorganisationen…

Dessvärre tycks även bokstavskombinationen adhd ofta vara ett recept för trubbel – i skolan, i sjukvården eller i äldreomsorgen i stort. En pusselbit i adhd-organisationen är systematik, den delen av arbetet som skapar utveckling. Utan systematik kan vi inte iterativt utreda, prova och utvärdera hypoteser för stunden och tappar fokus på eleven/patienten/brukaren.

Men den psykosociala miljön har stor inverkan på hur stort funktionshindret blir. De flesta organisationer med adhd har inte bara en diagnos utan oftast två eller tre. Ofta rör det sig om tillkommande problem, som personalbrist eller vuxenmobbing, som kan begränsas genom tidiga tillitsbaserade ledarskapsåtgärder.

FAKTA – Symptom på adhd:

Uppmärksamhetsproblem
Det kan visa sig genom till exempel kommunikationssvårigheter, slarvighet och glömskhet. Många i personalen blir lätt störda och har svårt att utföra administration som de inte är väldigt intresserade av.

Impulsivitet
Kan visa sig genom starka och svårkontrollerade känsloreaktioner, dålig förmåga att lyssna på eleven och svårigheter att hantera ostrukturerade situationer som kräver reflektion och eftertanke. Hos en del leder impulsiviteten även till affektiv klumpighet.

Överaktivitet
Handlar egentligen om svårigheter med att reglera aktivitetsnivån efter det man gör. Den blir antingen är för låg eller för hög. Svårigheter att varva ner och lyssna kan varvas med extrem passivitet och uppgivenhet. Överaktiviteten i skolan är ofta reaktiv, det kan visa sig bland annat genom förhastade slutsatser och straffmentalitet.

Symptomen varierar
En del skolor med adhd har bara ett av kärnsymtomen medan andra har flera.

Räddningsledare sökes!

Idag vill jag bjuda på ett tal som jag höll i oktober 2013. Den handlar om att det idag saknas samordnad hjälp för barn med osynliga funktionsnedsättningar och deras familjer. Det verkar vara i människans natur att lättare förstå allvaret och hjälpa till när en olycka skett under en kortare tidsrymd. När olycka drabbar en familj långsamt eller i det tysta finns inte samma hjälp att få.

Från Barn i behov- Göteborgs manifestation på Gustav Adolfs torg oktober 2013:

Häromsistens råkade bilen som jag och en grupp väninnor färdades i, komma först till en bilolycksplats.

Som tur var gick det hyfsat bra för människorna även om bilarna blev förstörda. Efter en liten stund kom räddningstjänsten bestående av ambulans, polis och brandkår. På plats fanns en självklar ledare. Han hade en stor lapp på ryggen med texten ”Räddningsledare”.  Total fokus och alla visste sina roller. Det var ett imponerande samarbete. Jag är övertygad om att de efteråt gick igenom vad som hänt – vad som var bra och vad som kan bli bättre.

Jag undrar var samhället finns när det havererar i skolan och barn mår dåligt?

Det är som att barnet sitter fast inuti en voltad bil och föräldrarna sitter förtvivlade utanför. I bästa fall dyker det upp några bra personer som håller om oss. Kanske fixar en filt eller så. Kanske hjälper till att dra ur barnet ur bilen.

Men var är räddningstjänsten?

Många av oss föräldrar med barn inom NPF får kämpa mycket hårt. För en del är det värre- precis som trafikolyckor kan vara av olika allvarlighetsgrad. Eftersom kunskapen i samhället om detta område är så litet, så behöver vi föräldrar ofta göra saker som egentligen är någon annans ansvar: skriva åtgärdsprogram i skolan, vara kuratorer och psykologer, vara specialpedagoger och coacha lärare åt rätt håll, specificera handlingsplaner åt barnhabiliteringen osv. De som orkar blir projektledare som kämpar för att få samhälleliga instanser som skola, barnhabilitering, BUP och LSS att lira ihop.

Allt som oftast ser vi vårt barn inlåst i en omöjlig skolsituation eller skolmiljö – som om de var inlåsta i en voltad bil. Medan vi ropar efter hjälp pekar alla i räddningstjänsten på varandra. Vi föräldrar får agera räddningsledare men det går inte om vi själva sitter fast i bilen eller sitter chockade utanför. Orken tryter till slut. Inom vår föräldragrupp är det vanligt med sjukskrivningar. En del får byta jobb. En del mister sitt jobb.

Ändå bleknar detta när vi tänker på hur barnet har det. Det är barnen själva som har det jobbigast när stödet fallerar. Att höra sitt barn säga att hon/han inte ser sig själv i en framtid eller att se sitt barn ge upp – det är obeskrivligt tungt.

Barn som inte har föräldrar som klarar att kämpa för dem är än mer utsatta.
Vi tänker på dem också idag.

Hur kan det ha blivit så här? Hur kan det vara så i Göteborg av alla ställen? Här finns ju ledande expertis i världen inom NPF genom Gillbergcentrum! Det finns i Sverige exempel på skolor som tar hand om barn i behov på ett mycket bra sätt – tyvärr verkar de vara alltför få.

Vi lever i en tid när det tekniskt sett är enkelt att nätverka och lära av varandra.
Så varför är det så här?

Kan det vara så att gamla föreställningar spökar?

Förr var det så att det fanns en och annan i varje klass som var stökig eller allmänt hopplös i de flestas ögon. De fick en dålig start i livet. Många gick mot utanförskap- det såg vi. Det som händer nu är att det finns hopp för denna elevgrupp bara de får rätt anpassning.

Är det inte en triumf att vi lever i en tid där vi kan göra något åt denna sak? Men kvar tycks det stå en hel vuxengeneration som lever i det gamla.

Framtidens lärande ser annorlunda ut än dåtidens. Jag studerar själv lärande och IT på universitetet just nu och är övertygad om att mycket av det som barn i behov lär oss om vad som är bra i skolan, egentligen i slutänden kommer alla till godo. Detta vare sig de är i en liten grupp eller inte. En smartare skola helt enkelt. När ska vi bli smartare?

Så vad är bäst?

… att de barn som klarar sig igenom skolan, senare i vuxen ålder får försörja den lilla gruppen barn med behov när de i sin tur är vuxna…

eller…

att barn med behov hjälper oss att få en smartare och bättre skola för alla barn genom att vi nyfiket löser knutar och gör oss bättre på lärande?

 

Diagnos ger setup för ett bra liv

Det tar alldeles för lång tid för vuxna att NPF-diagnos som t.ex. ADHD eller autism/AST idag. Länge fanns föreställningen att bara barn hade dessa problem och att det växte typ bort. Så vet vi att det inte är idag.

Henrik D. Ragnevi från Attention beskriver pricksäkert varför en diagnos är viktig i intervjun i P4 morgon Göteborg (länk under bilden):

Det är som när man sätter upp ett spel. Som när man inför ett Monopolspel delar ut delar ut pengarna och sätter ut alla spelpjäser. Diagnos är som när man satt upp spelet  och det är färdigt att börja spela. Man får ordning på själva spelplanen. Nu kan du börja spela. Det är först nu du vet vad du har för problem. Vad du ska börja jobba med. Vilka insatser som du behöver söka.

Skriv en bildtext

Till intervjun med Henrik D Ragnevi:

https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fattentionnyheter%2Fvideos%2F764264380395974%2F&show_text=0&width=400

 

Skolkriget – drama i två akter

Arbetsmiljöverket varnar 2016 för att det stora inflödet av mejl, SMS och mobilsamtal från föräldrar är en ny riskfaktor i läraryrket.

Akt 1 – De besvärliga föräldrarna

De så kallat jobbiga föräldrarna dök upp för ungefär 10 år sedan. Deras ärenden hade ofta att göra med deras barns rätt till särskilt stöd.

Läraren Mia:

Ibland tänkte jag faktiskt: förstår de inte att jag är en människa? Mejlen höll på att ta knäcken på mig. Föräldrarna tog upp behov hos barnet som inte skolan tillgodosåg. Skollagen säger att de har rätt men jag har inte möjlighet… För att klara mitt arbete var jag tvungen att ta bort saker som tar min energi annars skulle jag inte orka mer. I fortsättningen fick föräldern mejla via rektorerna… Det är vanligare att föräldrar hotar med anmälan till skolinspektionen. När rektorer svarar: Det är väl bara att anmäla. Då händer det ofta ingenting. Det är bara tomma hot.

Akt 2 – En förälders ord

Reportern Frågvis:

Har föräldrarna haft rätt någon gång?

Föräldern Mia:

Hhhhm… jag har själv… mitt mellanbarn fick diabetes för några år sedan. Då står man ju lite på andra sidan (skratta förläget). Jag ville ju att mitt barn skulle få de resurser som han behövde för att klara sig. Att föräldrar står på sig och gör det som de tycker är rätt för sitt barn- det är klart att man ska göra det som förälder. Skollagen är ju så tydlig med att det här har ju eleverna rätt till. Skolorna har ju inte alltid förutsättningarna att klara av det. Det är klart att det finns föräldrar som haft rätt. Så är det ju.

-Ridå-

Eftertal

Denna pjäs är inspirerat av Urs radioprogram Skolministeriet 2017-03-17, tid 0:44 – 9:20. Den eller den ursprungliga intervjun visar på något viktigt. Innan föräldrar beskyller lärare för inkompetens och innan lärare skyller föräldrarna för oansvarighet bör man hejda sig. Ta varandras perspektiv och lyssna. Vem är egentligen skyldig? Om skollagen är bra och om lärare, föräldrar och elever gör så gott de kan, vem är då skyldig?

För att hindra dramat från att bli en tragedi behöver vi bli klokare. Kan det vara så att lärare, föräldrar och elever är offer? Offer för ett organisatoriskt system som inte funkar? Ett system som lockar fram sökandet efter syndabockar?

Jag tror det och allt fler med mig. Samma mönster kan man se inom andra delar i samhället som exempelvis socialtjänsten. Allt fler pekar problem med det system vi levt med några årtionden: NPM, New Public Management. Men det finns också en rörelse i riktning mot ett annat organisatoriskt tänkande. Systemtänkande där samhällsapparaten ses som en kropp med delar som måste kunna fungera var för sig och tillsammans. Det är trösterikt. Mer om detta kommer jag skriva om.

Agilt manifest för smidigt arbete

2001 tröttnade en grupp mjukvaruutvecklare/programmerare i Utah- USA på ineffektiva arbetsmetoder. Man träffades och satte samman ett manifest: ”Manifesto for agile software development”. Agile är engelska och betyder smidig, vig eller lättrörlig. Jämför med agility. Agile är ett tankesätt/mindset.

Grundtanken är (min översättning) att:

• Människor och möten-är viktigare än fokus på-processer och verktyg
• Det är viktigare att det funkar-än att det finns-omfattande dokumentation
• Samarbeta med kunden-än att-förhandla kontrakt
• Svara på förändring-hellre än att-följa en plan

Det innebär inte att det som står till höger inte behövs, men att det som står till vänster värderas mer.

Agile är ett ansvarsfullt förhållningssätt till ens eget jobb. Det handlar om hur vi människor är med varandra och hur vi kan jobba smidigare. Vi kan lära oss av detta även i andra områden än programmering.

Att stjäla ett språk

Teckenspråk är dövas språk, eller?
De senaste 140 åren har döva fått kämpa för att få använda sitt språk. När mina föräldrar gick i skolan fick man inte lov att använda teckenspråk under lektionstid. Tanken var att de döva barnen skulle lära sig att höra, eller åtminstone tala så att de verkade som att de kunde höra. På raster och fritid kunde de teckna. Döva barn med döva föräldrar var kulturbärare eftersom de kunde språket. Många som kom till dövskolan i sjuårsåldern hade inget eller bara ett torftigt språk med sig. Här fick de ett språk.

Efter kriget kom hörapparaten. Nu hoppades omgivningen på att döva verkligen skulle lära sig att höra. Fortfarande omöjligt att få teckna i skolan. Till och med svårare än när mina föräldrar gick i skolan på 30/40-talet.

Nu tänker de flesta att allt borde vara mycket bättre. Att det är självklart att döva barn får teckenspråk? Men så är det inte. Eftersom man idag opererar in CI-implantat på många barn så uppmuntras föräldrarna att använda sin röst, så att barnen lär sig att höra (känns det igen?). Samtidigt uppmuntras hörande föräldrar att använda baby-tecken med sina små hörande barn för att de ska utveckla sin språkliga förmåga (!).  Döva barn blir bestulna på sitt språk.

Hörselvårdens inflytande över barn med hörselnedsättning och deras familjer är stark. För mig som barn till döva är det självklart att ”döv” är något kulturellt. Döv som begrepp inom hörselvården är traditionellt ett mått på hur mycket, eller kanske snarare hur lite man hör.

Det finns vad jag förstår mycket lite stöd för att hörselträning är att föredra framför språkinlärning med hjälp av teckenspråk för dessa barn. Tvärtom visar ny forskning att det är viktigt att barnet får ett språk tidigt. Det verkar också förnuftigt med tanke på att ett barn ska lära sig så mycket mer än att bara höra. Socialisering till exempel.

Nyle DiMarco är en superkändis i USA och i dövvärlden. Han är fotomodell (ursnygg), har vunnit Let´s Dance och är döv. Nyle har tagit initiativet till Nyle DiMarco foundation. Han mission är att kämpa mot ”Language Deprivation” eller på svenska spåklig deprivation (spåkberövande).  Han vill att döva världen runt ska få tillgång till och utbildning i och med teckenspråk. Filmen här nedan är en fin introduktion till att förklara vad språklig deprivation kan vara.

Åsa Henningsson som gästbloggade häromdagen är en av de i Sverige som kämpar för teckenspråket och mot språklig deprivation.