Utvalda

Funktionsvariation + Ingenjörsskap = Rädda världen

Det här är inläggets utdrag

Ett helt liv med funktionsvariation i min omgivning och många år som ingenjör gör att jag nu vill foga samman all bra kunskap jag fått och uppfylla mitt inre barns önskan att göra världen bättre. Genom att dela med mig av mina erfarenheter hoppas jag att jag kan så frön som kan gro och växa med hjälp av allas näring.

Mycket rör sig just nu i mitt huvud och jag hoppas att denna blogg ska hjälpa mig att få ordning på dessa ting. Dessutom hoppas jag på att komma i kontakt med personer som brinner för samma saker som jag.

”Finns på webben” är ett gammalt slitet uttryck som också kan stå för ”finns i sjön”. Det är varierande kvalitet på det som är under ytan. Det finns ett behov av personer som vaskar fram matnyttigt från spat(webben). Som kan tolka och förstå havet och vinden för att uttyda en mening och ett sammanhang. En vän till mig sa att vi behöver fler kuratorer. Liksom en utställning organiseras i konstsammanhang behövs det förmågor som kan organisera tankar, meningar och ämnen som finns. Meningsbyggare och brobyggare.

inlägg

Räddningsledare sökes!

Idag vill jag bjuda på ett tal som jag höll i oktober 2013. Den handlar om att det idag saknas samordnad hjälp för barn med osynliga funktionsnedsättningar och deras familjer. Det verkar vara i människans natur att lättare förstå allvaret och hjälpa till när en olycka skett under en kortare tidsrymd. När olycka drabbar en familj långsamt eller i det tysta finns inte samma hjälp att få.

Från Barn i behov- Göteborgs manifestation på Gustav Adolfs torg oktober 2013:

Häromsistens råkade bilen som jag och en grupp väninnor färdades i, komma först till en bilolycksplats.

Som tur var gick det hyfsat bra för människorna även om bilarna blev förstörda. Efter en liten stund kom räddningstjänsten bestående av ambulans, polis och brandkår. På plats fanns en självklar ledare. Han hade en stor lapp på ryggen med texten ”Räddningsledare”.  Total fokus och alla visste sina roller. Det var ett imponerande samarbete. Jag är övertygad om att de efteråt gick igenom vad som hänt – vad som var bra och vad som kan bli bättre.

Jag undrar var samhället finns när det havererar i skolan och barn mår dåligt?

Det är som att barnet sitter fast inuti en voltad bil och föräldrarna sitter förtvivlade utanför. I bästa fall dyker det upp några bra personer som håller om oss. Kanske fixar en filt eller så. Kanske hjälper till att dra ur barnet ur bilen.

Men var är räddningstjänsten?

Många av oss föräldrar med barn inom NPF får kämpa mycket hårt. För en del är det värre- precis som trafikolyckor kan vara av olika allvarlighetsgrad. Eftersom kunskapen i samhället om detta område är så litet, så behöver vi föräldrar ofta göra saker som egentligen är någon annans ansvar: skriva åtgärdsprogram i skolan, vara kuratorer och psykologer, vara specialpedagoger och coacha lärare åt rätt håll, specificera handlingsplaner åt barnhabiliteringen osv. De som orkar blir projektledare som kämpar för att få samhälleliga instanser som skola, barnhabilitering, BUP och LSS att lira ihop.

Allt som oftast ser vi vårt barn inlåst i en omöjlig skolsituation eller skolmiljö – som om de var inlåsta i en voltad bil. Medan vi ropar efter hjälp pekar alla i räddningstjänsten på varandra. Vi föräldrar får agera räddningsledare men det går inte om vi själva sitter fast i bilen eller sitter chockade utanför. Orken tryter till slut. Inom vår föräldragrupp är det vanligt med sjukskrivningar. En del får byta jobb. En del mister sitt jobb.

Ändå bleknar detta när vi tänker på hur barnet har det. Det är barnen själva som har det jobbigast när stödet fallerar. Att höra sitt barn säga att hon/han inte ser sig själv i en framtid eller att se sitt barn ge upp – det är obeskrivligt tungt.

Barn som inte har föräldrar som klarar att kämpa för dem är än mer utsatta.
Vi tänker på dem också idag.

Hur kan det ha blivit så här? Hur kan det vara så i Göteborg av alla ställen? Här finns ju ledande expertis i världen inom NPF genom Gillbergcentrum! Det finns i Sverige exempel på skolor som tar hand om barn i behov på ett mycket bra sätt – tyvärr verkar de vara alltför få.

Vi lever i en tid när det tekniskt sett är enkelt att nätverka och lära av varandra.
Så varför är det så här?

Kan det vara så att gamla föreställningar spökar?

Förr var det så att det fanns en och annan i varje klass som var stökig eller allmänt hopplös i de flestas ögon. De fick en dålig start i livet. Många gick mot utanförskap- det såg vi. Det som händer nu är att det finns hopp för denna elevgrupp bara de får rätt anpassning.

Är det inte en triumf att vi lever i en tid där vi kan göra något åt denna sak? Men kvar tycks det stå en hel vuxengeneration som lever i det gamla.

Framtidens lärande ser annorlunda ut än dåtidens. Jag studerar själv lärande och IT på universitetet just nu och är övertygad om att mycket av det som barn i behov lär oss om vad som är bra i skolan, egentligen i slutänden kommer alla till godo. Detta vare sig de är i en liten grupp eller inte. En smartare skola helt enkelt. När ska vi bli smartare?

Så vad är bäst?

… att de barn som klarar sig igenom skolan, senare i vuxen ålder får försörja den lilla gruppen barn med behov när de i sin tur är vuxna…

eller…

att barn med behov hjälper oss att få en smartare och bättre skola för alla barn genom att vi nyfiket löser knutar och gör oss bättre på lärande?

Manifestation Barn i behov 2013 Gunilla Karin Henrik

 

Diagnos ger setup för ett bra liv

Det tar alldeles för lång tid för vuxna att NPF-diagnos som t.ex. ADHD eller autism/AST idag. Länge fanns föreställningen att bara barn hade dessa problem och att det växte typ bort. Så vet vi att det inte är idag.

Henrik D. Ragnevi från Attention beskriver pricksäkert varför en diagnos är viktig i intervjun i P4 morgon Göteborg (länk under bilden):

Det är som när man sätter upp ett spel. Som när man inför ett Monopolspel delar ut delar ut pengarna och sätter ut alla spelpjäser. Diagnos är som när man satt upp spelet  och det är färdigt att börja spela. Man får ordning på själva spelplanen. Nu kan du börja spela. Det är först nu du vet vad du har för problem. Vad du ska börja jobba med. Vilka insatser som du behöver söka.

P4-HenrikRagnevi
Skriv en bildtext

Till intervjun med Henrik D Ragnevi:

https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fattentionnyheter%2Fvideos%2F764264380395974%2F&show_text=0&width=400

 

Skolkriget – drama i två akter

Arbetsmiljöverket varnar 2016 för att det stora inflödet av mejl, SMS och mobilsamtal från föräldrar är en ny riskfaktor i läraryrket.

Akt 1 – De besvärliga föräldrarna

De så kallat jobbiga föräldrarna dök upp för ungefär 10 år sedan. Deras ärenden hade ofta att göra med deras barns rätt till särskilt stöd.

Läraren Mia:

Ibland tänkte jag faktiskt: förstår de inte att jag är en människa? Mejlen höll på att ta knäcken på mig. Föräldrarna tog upp behov hos barnet som inte skolan tillgodosåg. Skollagen säger att de har rätt men jag har inte möjlighet… För att klara mitt arbete var jag tvungen att ta bort saker som tar min energi annars skulle jag inte orka mer. I fortsättningen fick föräldern mejla via rektorerna… Det är vanligare att föräldrar hotar med anmälan till skolinspektionen. När rektorer svarar: Det är väl bara att anmäla. Då händer det ofta ingenting. Det är bara tomma hot.

Akt 2 – En förälders ord

Reportern Frågvis:

Har föräldrarna haft rätt någon gång?

Föräldern Mia:

Hhhhm… jag har själv… mitt mellanbarn fick diabetes för några år sedan. Då står man ju lite på andra sidan (skratta förläget). Jag ville ju att mitt barn skulle få de resurser som han behövde för att klara sig. Att föräldrar står på sig och gör det som de tycker är rätt för sitt barn- det är klart att man ska göra det som förälder. Skollagen är ju så tydlig med att det här har ju eleverna rätt till. Skolorna har ju inte alltid förutsättningarna att klara av det. Det är klart att det finns föräldrar som haft rätt. Så är det ju.

-Ridå-

Eftertal

Denna pjäs är inspirerat av Urs radioprogram Skolministeriet 2017-03-17, tid 0:44 – 9:20. Den eller den ursprungliga intervjun visar på något viktigt. Innan föräldrar beskyller lärare för inkompetens och innan lärare skyller föräldrarna för oansvarighet bör man hejda sig. Ta varandras perspektiv och lyssna. Vem är egentligen skyldig? Om skollagen är bra och om lärare, föräldrar och elever gör så gott de kan, vem är då skyldig?

För att hindra dramat från att bli en tragedi behöver vi bli klokare. Kan det vara så att lärare, föräldrar och elever är offer? Offer för ett organisatoriskt system som inte funkar? Ett system som lockar fram sökandet efter syndabockar?

Jag tror det och allt fler med mig. Samma mönster kan man se inom andra delar i samhället som exempelvis socialtjänsten. Allt fler pekar problem med det system vi levt med några årtionden: NPM, New Public Management. Men det finns också en rörelse i riktning mot ett annat organisatoriskt tänkande. Systemtänkande där samhällsapparaten ses som en kropp med delar som måste kunna fungera var för sig och tillsammans. Det är trösterikt. Mer om detta kommer jag skriva om.

Teatermasker

Agilt manifest för smidigt arbete

2001 tröttnade en grupp mjukvaruutvecklare/programmerare i Utah- USA på ineffektiva arbetsmetoder. Man träffades och satte samman ett manifest: ”Manifesto for agile software development”. Agile är engelska och betyder smidig, vig eller lättrörlig. Jämför med agility. Agile är ett tankesätt/mindset.

Grundtanken är (min översättning) att:

  • Människor och möten-är viktigare än fokus på-processer och verktyg
  • Det är viktigare att det funkar-än att det finns-omfattande dokumentation
  • Samarbeta med kunden-än att-förhandla kontrakt
  • Svara på förändring-hellre än att-följa en plan

Det innebär inte att det som står till höger inte behövs, men att det som står till vänster värderas mer.

Agile är ett ansvarsfullt förhållningssätt till ens eget jobb. Det handlar om hur vi människor är med varandra och hur vi kan jobba smidigare. Vi kan lära oss av detta även i andra områden än programmering.

Agile Manifesto

Att stjäla ett språk

Teckenspråk är dövas språk, eller?
De senaste 140 åren har döva fått kämpa för att få använda sitt språk. När mina föräldrar gick i skolan fick man inte lov att använda teckenspråk under lektionstid. Tanken var att de döva barnen skulle lära sig att höra, eller åtminstone tala så att de verkade som att de kunde höra. På raster och fritid kunde de teckna. Döva barn med döva föräldrar var kulturbärare eftersom de kunde språket. Många som kom till dövskolan i sjuårsåldern hade inget eller bara ett torftigt språk med sig. Här fick de ett språk.

Efter kriget kom hörapparaten. Nu hoppades omgivningen på att döva verkligen skulle lära sig att höra. Fortfarande omöjligt att få teckna i skolan. Till och med svårare än när mina föräldrar gick i skolan på 30/40-talet.

Nu tänker de flesta att allt borde vara mycket bättre. Att det är självklart att döva barn får teckenspråk? Men så är det inte. Eftersom man idag opererar in CI-implantat på många barn så uppmuntras föräldrarna att använda sin röst, så att barnen lär sig att höra (känns det igen?). Samtidigt uppmuntras hörande föräldrar att använda baby-tecken med sina små hörande barn för att de ska utveckla sin språkliga förmåga (!).  Döva barn blir bestulna på sitt språk.

Hörselvårdens inflytande över barn med hörselnedsättning och deras familjer är stark. För mig som barn till döva är det självklart att ”döv” är något kulturellt. Döv som begrepp inom hörselvården är traditionellt ett mått på hur mycket, eller kanske snarare hur lite man hör.

Det finns vad jag förstår mycket lite stöd för att hörselträning är att föredra framför språkinlärning med hjälp av teckenspråk för dessa barn. Tvärtom visar ny forskning att det är viktigt att barnet får ett språk tidigt. Det verkar också förnuftigt med tanke på att ett barn ska lära sig så mycket mer än att bara höra. Socialisering till exempel.

Nyle DiMarco är en superkändis i USA och i dövvärlden. Han är fotomodell (ursnygg), har vunnit Let´s Dance och är döv. Nyle har tagit initiativet till Nyle DiMarco foundation. Han mission är att kämpa mot ”Language Deprivation” eller på svenska spåklig deprivation (spåkberövande).  Han vill att döva världen runt ska få tillgång till och utbildning i och med teckenspråk. Filmen här nedan är en fin introduktion till att förklara vad språklig deprivation kan vara.

Åsa Henningsson som gästbloggade häromdagen är en av de i Sverige som kämpar för teckenspråket och mot språklig deprivation.

 

 

 

Vad vi inte vet att vi inte vet

”Den inkompetente har felaktig uppfattning om sig själv, den kompetente om andra.”

Detta sammanfattar den så kallade Dunning-Kruger-effekten.
Dunning–Kruger-effekten innebär att den som är inkompetent också är oförmögen att förstå att denne är inkompetent. Detta får till följd att inkompetenta överskattar sin kompetens i högre grad än kompetenta. Samtidigt tenderar personer med hög kompetens underskatta sin relativt höga kompetens gentemot andra, vilket leder till antagandet att det som är lätt för den kompetente också är lätt för andra. (Wikipedia).

De som har stor erfarenhet vet att hjälp och lösningar för att överkomma funktionshinder inom området kan vara en komplex historia. Man blir aldrig fullärd. Alla människor är olika och det finns ingen mall att följa som funkar för alla. För att komplicera det kan man även ha andra funktionsnedsättningar eller sjukdomar i kombination.

Ibland stöter jag på professionella som säger svepande att ”detta med autism- det kan vi”, ”vi är bäst på autism” eller ”så här brukar det vara för de med autism”. Då blir jag numera mycket misstänksam. Jag har märkt att kunskaperna oftast är långt ifrån bra hos dessa. Jag tänker att det beror på Dunning-Kruger-effekten. Det gäller även andra grupper än autismgruppen. Jag tog det som ett exempel.

När man utvecklar komplexare produkter inom industrin vet man mycket lite om hur slutresultatet ska se ut när man börjar. Man säger att man lär sig 50% efter hand. Det har gjort att fokus på en kravspecifikation tidigt har tonats ner. Det bästa är att börja jobba och lära på vägen med slutanvändaren i fokus.

På samma sätt borde man tänka när man ska hjälpa personer med mer komplexa hjälpbehov. Man behöver förstå hur ofta uppföljning och utvärdering bör ske. Det kan till exempel vara ineffektivt att en socialsekreterare skriver en utredning och fattar beslut om en insats som följs upp först efter sex månader. Redan efter några veckor kan det visa sig att man behöver justera insatsen. Det behövs agila metoder här.

Bilden nedanför kan förenkla samtalet kring detta. Det gör det lättare för novisen att förstå att den behöver lära mer samtidigt som den kompetente förstår när den den har något att lära ut. Dessutom sätter man fokus på att experimentera med det som ingen vet ännu. Inom Lean produktutveckling brukar man till och med tala om att man är klar när man täppt till alla kunskapsluckor.

Vad vi vet
Tack för bilden, Crisp – agila experter

 

Autism för dummies

Jag trodde länge att jag kunde förstå vilken annan människa som helst genom att tänka mig in i hur jag skulle tänka i dennas situation. Denna tro tog ett definitivt slut efter att jag läst Mark Haddons roman Den besynnerliga händelsen med hunden om natten (The Curious Incident of the Dog in the Night-Time). 15-årige Christopher har Aspergers syndrom.  I berättelsens början hittar Christopher en hund som dödats på gräsmattan. I boken får vi följa hans försöka att hitta den som dödat hunden, precis som i en deckare.  Det har på senare år även gjorts en oerhört bra pjäs av boken. Jag kan dock rekommendera bokläsning först. Detta eftersom boken är skriven i jag-form och vi där tydligare får se världen från Christophers ögon.

Boken och andra erfareheter har gjort mig mer ödmjuk och förhoppningsvis klokare. Det är enbart genom att lyssna, vara med och respektera vad jag hör som jag har en möjlighet att förstå andra. Vi människor är olika och tänker på olika sätt och det är bra det. Det är däför vi kommit så långt. Autismgruppen är lika heterogen som folk i allmänhet. Precis som andra kan man ha superpowers och svagheter.

Autism och Aspergerförbundet har tagit fram e-autism,  en kostnadsfri webbkurs om autism. Det är ett bra sätt att få en första grundkunskap om autism. Autism är en Neuropsykiatrisk Funktionsnedsättning – NPF. På engelska heter det ASD (Autism Spectrum Disorder). I e-kursen framgår det också tydligt att autism är ett autismspektrumtllstånd. Diagnosen Aspergers syndrom har sedan 2015 tagits bort som separat diagnos och ingår numera i den övergripande diagnosen ASD (Autism Spectrum Disorder). De som fått aspergerdiagnos kan dock ha den kvar.

e-autism