Featured

Funktionsvariation + Ingenjörsskap = Rädda världen

Det här är inläggets utdrag

Ett helt liv med funktionsvariation i min omgivning och många år som ingenjör gör att jag nu vill foga samman all bra kunskap jag fått och uppfylla mitt inre barns önskan att göra världen bättre. Genom att dela med mig av mina erfarenheter hoppas jag att jag kan så frön som kan gro och växa med hjälp av allas näring.

Mycket rör sig just nu i mitt huvud och jag hoppas att denna blogg ska hjälpa mig att få ordning på dessa ting. Dessutom hoppas jag på att komma i kontakt med personer som brinner för samma saker som jag.

”Finns på webben” är ett gammalt slitet uttryck som också kan stå för ”finns i sjön”. Det är varierande kvalitet på det som är under ytan. Det finns ett behov av personer som vaskar fram matnyttigt från spat(webben). Som kan tolka och förstå havet och vinden för att uttyda en mening och ett sammanhang. En vän till mig sa att vi behöver fler kuratorer. Liksom en utställning organiseras i konstsammanhang behövs det förmågor som kan organisera tankar, meningar och ämnen som finns. Meningsbyggare och brobyggare.

inlägg

Jag vill när jag kan!

Till min glädje har jag förmånen att få presentera Hilda Hanson. Hilda visa på visualiseringens kraft. Med hjälp av inprint och WORD så skapar hon seriesamtal och tydliggör känslor och skeenden. Hilda går också att anlita som föreläsare. Det är viktigt att unga med funktionsnedsättning syns och verkar på ett sätt som gör att yngre får förebilder. 

Hej, jag som är gästbloggare heter Hilda

Jag heter Hilda Hanson ochjag är 22 år och har högfungerande autism.
Jag har gått på grundskolan och gymnasiet i särskolan, vilket många gånger var jobbigt.

Du kan om du vill…

I många av mina skolor upplevde jag att lärarna var okunniga om min diagnos och om hur jag var och fungerade. Jag hade det mycket svårt och behövde ha hjälp. MEN fick inte den hjälpen jag behövde, utan fick bara höra: du kan, om du vill, och det fick mig att må ännu dåligare. Jag tänkte då tyst inuti mig ”jahapp, så om jag inte vill, så kan jag ingenting, eller vad?!”. Så då blev det ännu svårare för mig att lära mig på lektionerna och på rasterna.

Hilda 1-beskuren

Då blev det så här:Hilda 2

Vi önskar att säga det här (det vita): Hilda 3

För jag menar, vi måste klara av det först, innan vi vill:)
Det handlar om tillit till att klara av att känna att du verkligen menar det du säger: att du vill oss väl:)

Du vill när du kan…

MEN sen fanns det en lärare i en skola som sa: Du vill när du kan!
Det var mer rätt!!!
För att jag vill lära mig då kan läraren istället bekräfta mig, genom att fråga mig
kontrollfrågor, om den har förstått mig rätt. Det ingår i autism nämligen.
För när du gör det, då känner jag att läraren har förstått mig rätt. Då blir det också lättare att säga till när jag just inte kan, utan att få en sådan kommentar: du kan, om du vill.

Hilda 5

Och då blir det automatiskt att jag vill lära mig mycket, precis som när vi ska börja skolan, i alla fall jag. Jag ville lära mig allt när jag började skolan, jag var REDO helt enkelt:)))

Hilda 6

Jag vill berätta mer…

Jag vet att ni menar mer än väl men för oss så blir det jobbigt, och om jag får ge er tips på hur ni kan göra istället, så gör jag gärna det:) Jag kan föreläsa eller bara informera och ge mer information om hur det är att vara en elev med en diagnos, på en skola, till er som känner att ni behöver mer kunskap. Jag vet att många lärare VILL ha den kunskapen, dom flesta i alla fall, sen finns det alltid såna lärare som tro sig att dom inte ”behöver” det, men såna ger jag kunskap till med, för då får dom tänka om.

Hilda 7-1

Jag har sedan ett tag föreläst på en skola för lärare, KUI KompetensUtvecklingsInstitutet). Jag har också föreläst på en av mina egna skolor samt i Norrköping för Autism- och Aspergerförbundet i samband med Världsautismdagen (2 april). De har uppskattat min information mycket. Jag håller på att uppgradera mig till boenden sjukhus jobb m.m.

Här hittar du mer om mig, Hilda Hanson, på Facebook: Högfungerande autism i skolan

Hilda 7-2

Har din skola ADHD?

 

Adhd väcker känslor och en artikel från Karolinska institutet inspirerade mig till nedanstående diagnosbeskrivning av skolor med ADHD. Passar extra bra idag den första dagen i april.

När skolans organisation har adhd:

Man kan se att de skolor som har adhd har svårare än andra att göra saker som ger eleven belöning längre fram. Istället vill man i de fall eleven har särskilda behov alltid hellre göra saker som ger direkt belöning som att kräva daglig närvaro, inkludering och betygsuppfyllnad, istället för att utreda och tänka på vad som ger värde i ett livsperspektiv för eleven och samhället…

Vad som orsakar adhd och liknande problem i skolans organisation har alltid varit omdebatterat. Historiskt fanns en stark tro på uppfostringens betydelse, där ordningsbetyg och aga utgör en viktig del. Forskningen har dock visat att orsakerna i grunden är organisatoriska. En av de saker som tyder på det är att det finns ett stark ärftlighet i form av New Public Management (NPM). De policys som visat sig ha koppling till adhd, har att göra med signaler kring mål och mätningar kopplat till årsbudget i kommunen, särskilt i övre delen av hierarkin, där planeringen och beslutsfattande styrs.

Skolorganisationer med adhd väcker ofta stor frustration genom att de verkar strunta i att följa skollagen. Men det är viktigt att förstå att de kanske inte har förmågan att göra det eftersom andra impulser stör deras motivation.

Nya resultat, som måste bekräftas i fler studier, indikerar att kopplingen mellan nivån på lärar-/specialpedagogutbildningen och adhd i skolan förklaras av en gemensam bakomliggande orsak: fördomar. Det verkar som att det finns gamla föreställningar som ökar risken både för brister i utbildningen och för adhd i hela skolorganisationen…

Dessvärre tycks även bokstavskombinationen adhd ofta vara ett recept för trubbel – i skolan, i sjukvården eller i äldreomsorgen i stort. En pusselbit i adhd-organisationen är systematik, den delen av arbetet som skapar utveckling. Utan systematik kan vi inte iterativt utreda, prova och utvärdera hypoteser för stunden och tappar fokus på eleven/patienten/brukaren.

Men den psykosociala miljön har stor inverkan på hur stort funktionshindret blir. De flesta organisationer med adhd har inte bara en diagnos utan oftast två eller tre. Ofta rör det sig om tillkommande problem, som personalbrist eller vuxenmobbing, som kan begränsas genom tidiga tillitsbaserade ledarskapsåtgärder.

FAKTA – Symptom på adhd:

Uppmärksamhetsproblem
Det kan visa sig genom till exempel kommunikationssvårigheter, slarvighet och glömskhet. Många i personalen blir lätt störda och har svårt att utföra administration som de inte är väldigt intresserade av.

Impulsivitet
Kan visa sig genom starka och svårkontrollerade känsloreaktioner, dålig förmåga att lyssna på eleven och svårigheter att hantera ostrukturerade situationer som kräver reflektion och eftertanke. Hos en del leder impulsiviteten även till affektiv klumpighet.

Överaktivitet
Handlar egentligen om svårigheter med att reglera aktivitetsnivån efter det man gör. Den blir antingen är för låg eller för hög. Svårigheter att varva ner och lyssna kan varvas med extrem passivitet och uppgivenhet. Överaktiviteten i skolan är ofta reaktiv, det kan visa sig bland annat genom förhastade slutsatser och straffmentalitet.

Symptomen varierar
En del skolor med adhd har bara ett av kärnsymtomen medan andra har flera.

sol-adhd

Räddningsledare sökes!

Idag vill jag bjuda på ett tal som jag höll i oktober 2013. Den handlar om att det idag saknas samordnad hjälp för barn med osynliga funktionsnedsättningar och deras familjer. Det verkar vara i människans natur att lättare förstå allvaret och hjälpa till när en olycka skett under en kortare tidsrymd. När olycka drabbar en familj långsamt eller i det tysta finns inte samma hjälp att få.

Från Barn i behov- Göteborgs manifestation på Gustav Adolfs torg oktober 2013:

Häromsistens råkade bilen som jag och en grupp väninnor färdades i, komma först till en bilolycksplats.

Som tur var gick det hyfsat bra för människorna även om bilarna blev förstörda. Efter en liten stund kom räddningstjänsten bestående av ambulans, polis och brandkår. På plats fanns en självklar ledare. Han hade en stor lapp på ryggen med texten ”Räddningsledare”.  Total fokus och alla visste sina roller. Det var ett imponerande samarbete. Jag är övertygad om att de efteråt gick igenom vad som hänt – vad som var bra och vad som kan bli bättre.

Jag undrar var samhället finns när det havererar i skolan och barn mår dåligt?

Det är som att barnet sitter fast inuti en voltad bil och föräldrarna sitter förtvivlade utanför. I bästa fall dyker det upp några bra personer som håller om oss. Kanske fixar en filt eller så. Kanske hjälper till att dra ur barnet ur bilen.

Men var är räddningstjänsten?

Många av oss föräldrar med barn inom NPF får kämpa mycket hårt. För en del är det värre- precis som trafikolyckor kan vara av olika allvarlighetsgrad. Eftersom kunskapen i samhället om detta område är så litet, så behöver vi föräldrar ofta göra saker som egentligen är någon annans ansvar: skriva åtgärdsprogram i skolan, vara kuratorer och psykologer, vara specialpedagoger och coacha lärare åt rätt håll, specificera handlingsplaner åt barnhabiliteringen osv. De som orkar blir projektledare som kämpar för att få samhälleliga instanser som skola, barnhabilitering, BUP och LSS att lira ihop.

Allt som oftast ser vi vårt barn inlåst i en omöjlig skolsituation eller skolmiljö – som om de var inlåsta i en voltad bil. Medan vi ropar efter hjälp pekar alla i räddningstjänsten på varandra. Vi föräldrar får agera räddningsledare men det går inte om vi själva sitter fast i bilen eller sitter chockade utanför. Orken tryter till slut. Inom vår föräldragrupp är det vanligt med sjukskrivningar. En del får byta jobb. En del mister sitt jobb.

Ändå bleknar detta när vi tänker på hur barnet har det. Det är barnen själva som har det jobbigast när stödet fallerar. Att höra sitt barn säga att hon/han inte ser sig själv i en framtid eller att se sitt barn ge upp – det är obeskrivligt tungt.

Barn som inte har föräldrar som klarar att kämpa för dem är än mer utsatta.
Vi tänker på dem också idag.

Hur kan det ha blivit så här? Hur kan det vara så i Göteborg av alla ställen? Här finns ju ledande expertis i världen inom NPF genom Gillbergcentrum! Det finns i Sverige exempel på skolor som tar hand om barn i behov på ett mycket bra sätt – tyvärr verkar de vara alltför få.

Vi lever i en tid när det tekniskt sett är enkelt att nätverka och lära av varandra.
Så varför är det så här?

Kan det vara så att gamla föreställningar spökar?

Förr var det så att det fanns en och annan i varje klass som var stökig eller allmänt hopplös i de flestas ögon. De fick en dålig start i livet. Många gick mot utanförskap- det såg vi. Det som händer nu är att det finns hopp för denna elevgrupp bara de får rätt anpassning.

Är det inte en triumf att vi lever i en tid där vi kan göra något åt denna sak? Men kvar tycks det stå en hel vuxengeneration som lever i det gamla.

Framtidens lärande ser annorlunda ut än dåtidens. Jag studerar själv lärande och IT på universitetet just nu och är övertygad om att mycket av det som barn i behov lär oss om vad som är bra i skolan, egentligen i slutänden kommer alla till godo. Detta vare sig de är i en liten grupp eller inte. En smartare skola helt enkelt. När ska vi bli smartare?

Så vad är bäst?

… att de barn som klarar sig igenom skolan, senare i vuxen ålder får försörja den lilla gruppen barn med behov när de i sin tur är vuxna…

eller…

att barn med behov hjälper oss att få en smartare och bättre skola för alla barn genom att vi nyfiket löser knutar och gör oss bättre på lärande?

Manifestation Barn i behov 2013 Gunilla Karin Henrik

 

Diagnos ger setup för ett bra liv

Det tar alldeles för lång tid för vuxna att NPF-diagnos som t.ex. ADHD eller autism/AST idag. Länge fanns föreställningen att bara barn hade dessa problem och att det växte typ bort. Så vet vi att det inte är idag.

Henrik D. Ragnevi från Attention beskriver pricksäkert varför en diagnos är viktig i intervjun i P4 morgon Göteborg (länk under bilden):

Det är som när man sätter upp ett spel. Som när man inför ett Monopolspel delar ut delar ut pengarna och sätter ut alla spelpjäser. Diagnos är som när man satt upp spelet  och det är färdigt att börja spela. Man får ordning på själva spelplanen. Nu kan du börja spela. Det är först nu du vet vad du har för problem. Vad du ska börja jobba med. Vilka insatser som du behöver söka.

P4-HenrikRagnevi
Skriv en bildtext

Till intervjun med Henrik D Ragnevi:

https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fattentionnyheter%2Fvideos%2F764264380395974%2F&show_text=0&width=400

 

Skolkriget – drama i två akter

Arbetsmiljöverket varnar 2016 för att det stora inflödet av mejl, SMS och mobilsamtal från föräldrar är en ny riskfaktor i läraryrket.

Akt 1 – De besvärliga föräldrarna

De så kallat jobbiga föräldrarna dök upp för ungefär 10 år sedan. Deras ärenden hade ofta att göra med deras barns rätt till särskilt stöd.

Läraren Mia:

Ibland tänkte jag faktiskt: förstår de inte att jag är en människa? Mejlen höll på att ta knäcken på mig. Föräldrarna tog upp behov hos barnet som inte skolan tillgodosåg. Skollagen säger att de har rätt men jag har inte möjlighet… För att klara mitt arbete var jag tvungen att ta bort saker som tar min energi annars skulle jag inte orka mer. I fortsättningen fick föräldern mejla via rektorerna… Det är vanligare att föräldrar hotar med anmälan till skolinspektionen. När rektorer svarar: Det är väl bara att anmäla. Då händer det ofta ingenting. Det är bara tomma hot.

Akt 2 – En förälders ord

Reportern Frågvis:

Har föräldrarna haft rätt någon gång?

Föräldern Mia:

Hhhhm… jag har själv… mitt mellanbarn fick diabetes för några år sedan. Då står man ju lite på andra sidan (skratta förläget). Jag ville ju att mitt barn skulle få de resurser som han behövde för att klara sig. Att föräldrar står på sig och gör det som de tycker är rätt för sitt barn- det är klart att man ska göra det som förälder. Skollagen är ju så tydlig med att det här har ju eleverna rätt till. Skolorna har ju inte alltid förutsättningarna att klara av det. Det är klart att det finns föräldrar som haft rätt. Så är det ju.

-Ridå-

Eftertal

Denna pjäs är inspirerat av Urs radioprogram Skolministeriet 2017-03-17, tid 0:44 – 9:20. Den eller den ursprungliga intervjun visar på något viktigt. Innan föräldrar beskyller lärare för inkompetens och innan lärare skyller föräldrarna för oansvarighet bör man hejda sig. Ta varandras perspektiv och lyssna. Vem är egentligen skyldig? Om skollagen är bra och om lärare, föräldrar och elever gör så gott de kan, vem är då skyldig?

För att hindra dramat från att bli en tragedi behöver vi bli klokare. Kan det vara så att lärare, föräldrar och elever är offer? Offer för ett organisatoriskt system som inte funkar? Ett system som lockar fram sökandet efter syndabockar?

Jag tror det och allt fler med mig. Samma mönster kan man se inom andra delar i samhället som exempelvis socialtjänsten. Allt fler pekar problem med det system vi levt med några årtionden: NPM, New Public Management. Men det finns också en rörelse i riktning mot ett annat organisatoriskt tänkande. Systemtänkande där samhällsapparaten ses som en kropp med delar som måste kunna fungera var för sig och tillsammans. Det är trösterikt. Mer om detta kommer jag skriva om.

Teatermasker

Agilt manifest för smidigt arbete

2001 tröttnade en grupp mjukvaruutvecklare/programmerare i Utah- USA på ineffektiva arbetsmetoder. Man träffades och satte samman ett manifest: ”Manifesto for agile software development”. Agile är engelska och betyder smidig, vig eller lättrörlig. Jämför med agility. Agile är ett tankesätt/mindset.

Grundtanken är (min översättning) att:

  • Människor och möten-är viktigare än fokus på-processer och verktyg
  • Det är viktigare att det funkar-än att det finns-omfattande dokumentation
  • Samarbeta med kunden-än att-förhandla kontrakt
  • Svara på förändring-hellre än att-följa en plan

Det innebär inte att det som står till höger inte behövs, men att det som står till vänster värderas mer.

Agile är ett ansvarsfullt förhållningssätt till ens eget jobb. Det handlar om hur vi människor är med varandra och hur vi kan jobba smidigare. Vi kan lära oss av detta även i andra områden än programmering.

Agile Manifesto

Att stjäla ett språk

Teckenspråk är dövas språk, eller?
De senaste 140 åren har döva fått kämpa för att få använda sitt språk. När mina föräldrar gick i skolan fick man inte lov att använda teckenspråk under lektionstid. Tanken var att de döva barnen skulle lära sig att höra, eller åtminstone tala så att de verkade som att de kunde höra. På raster och fritid kunde de teckna. Döva barn med döva föräldrar var kulturbärare eftersom de kunde språket. Många som kom till dövskolan i sjuårsåldern hade inget eller bara ett torftigt språk med sig. Här fick de ett språk.

Efter kriget kom hörapparaten. Nu hoppades omgivningen på att döva verkligen skulle lära sig att höra. Fortfarande omöjligt att få teckna i skolan. Till och med svårare än när mina föräldrar gick i skolan på 30/40-talet.

Nu tänker de flesta att allt borde vara mycket bättre. Att det är självklart att döva barn får teckenspråk? Men så är det inte. Eftersom man idag opererar in CI-implantat på många barn så uppmuntras föräldrarna att använda sin röst, så att barnen lär sig att höra (känns det igen?). Samtidigt uppmuntras hörande föräldrar att använda baby-tecken med sina små hörande barn för att de ska utveckla sin språkliga förmåga (!).  Döva barn blir bestulna på sitt språk.

Hörselvårdens inflytande över barn med hörselnedsättning och deras familjer är stark. För mig som barn till döva är det självklart att ”döv” är något kulturellt. Döv som begrepp inom hörselvården är traditionellt ett mått på hur mycket, eller kanske snarare hur lite man hör.

Det finns vad jag förstår mycket lite stöd för att hörselträning är att föredra framför språkinlärning med hjälp av teckenspråk för dessa barn. Tvärtom visar ny forskning att det är viktigt att barnet får ett språk tidigt. Det verkar också förnuftigt med tanke på att ett barn ska lära sig så mycket mer än att bara höra. Socialisering till exempel.

Nyle DiMarco är en superkändis i USA och i dövvärlden. Han är fotomodell (ursnygg), har vunnit Let´s Dance och är döv. Nyle har tagit initiativet till Nyle DiMarco foundation. Han mission är att kämpa mot ”Language Deprivation” eller på svenska spåklig deprivation (spåkberövande).  Han vill att döva världen runt ska få tillgång till och utbildning i och med teckenspråk. Filmen här nedan är en fin introduktion till att förklara vad språklig deprivation kan vara.

Åsa Henningsson som gästbloggade häromdagen är en av de i Sverige som kämpar för teckenspråket och mot språklig deprivation.